Ho passato la mattina sui giornali americani. Ho letto …

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Da lì in avanti sono arrivate le obiezioni che conosco a memoria, a partire dal grande classico su quanto fosse davvero necessaria, visto che in fondo nel palazzo «nessuno è in sedia a ruote», fino alla proposta di rimandare tutto all’anno successivo insieme ai lavori sulla facciata. Nessuno ha detto di no: la rampa è semplicemente scivolata in fondo all’ordine del giorno, dove le cose giuste vanno a morire senza che qualcuno debba prendersi la responsabilità di ucciderle.

Il conto del tempo

Il tempo è la prima moneta con cui la solidarietà chiede di essere pagata ed è anche quella che difendiamo con più ferocia, perché i soldi in qualche modo si recuperano mentre un sabato mattina passato ad accompagnare qualcuno a una visita resta un sabato perso, almeno nella contabilità che teniamo di nascosto anche a noi stessi.

Mi capita di vederlo nelle associazioni che frequento, dove sotto ogni post di una raccolta fondi si accumulano centinaia di cuori mentre alle assemblee ci si conta sulle dita di una mano, sempre le stesse persone con le stesse occhiaie. Poi c’è la frase più generosa della lingua italiana, quel «se ti serve qualcosa chiamami» pronunciato con assoluta sincerità da chi non immagina di essere chiamato davvero. Quando il telefono squilla per un passaggio di martedì alle sette del mattino la sincerità resta intatta, cambia soltanto la disponibilità, che si scopre improvvisamente legata a una riunione fissata da settimane.

Chi vive con una disabilità impara presto a leggere questa distanza con una precisione quasi notarile, perché basta che un ascensore sia guasto o che un ingresso accessibile venga tenuto chiuso perché un tragitto di cinque minuti diventi una trattativa. L’abilismo passa anche da qui, da una società che applaude la persona con disabilità quando la vede salire su un palco ma trova faticoso tenerle aperta la porta dell’ascensore per trenta secondi in più.

Il portafoglio e il posto auto

Con i soldi la faccenda diventa più goffa, perché il denaro costringe a mettere un numero accanto alle parole e i numeri hanno la cattiva abitudine di non lasciarsi interpretare. Donare due euro con un sms dopo una trasmissione commovente ci fa sentire parte di qualcosa senza chiederci di cambiare nulla, mentre una quota mensile a un’organizzazione che lavora tutto l’anno lontano dalle telecamere ci obbliga a scegliere e ogni scelta toglie qualcosa a qualcos’altro. Per questo le campagne funzionano quando c’è un’emergenza da guardare per poi sgonfiarsi appena la notizia esce dalla prima pagina, lasciando chi lavora sul campo a fare i conti con un’attenzione che arriva a ondate.

La rinuncia personale è il punto in cui la solidarietà si incrina con il rumore più forte, anche se di solito nessuno lo sente. Penso al posto auto riservato occupato «solo per cinque minuti» da chi, interrogato in astratto, firmerebbe qualsiasi petizione sull’accessibilità. Mi torna in mente anche il genitore che si commuove davanti al video del bambino con disabilità accolto dai compagni finché quella classe non diventa la classe di suo figlio, perché a quel punto compaiono le preoccupazioni sul programma che rallenta.

In tutti questi casi nessuno mente quando si dichiara solidale. Ci crede davvero, solo che ci crede dentro un perimetro molto preciso, quello in cui la propria vita resta identica a prima. Appena il perimetro viene sfiorato la solidarietà si trasforma in ragionevolezza, in quel «bisogna anche capire» che è il modo più elegante che conosciamo per dire che il conto dovrebbe pagarlo qualcun altro.

Facciamo i conti insieme

Scrivo questo pezzo sapendo benissimo di non esserne immune, perché anch’io ho messo un like al posto di una presenza e ho trovato ottime ragioni per non esserci quando esserci mi costava fatica. Credo che il primo passo sia smettere di misurare la solidarietà con l’intensità di quello che proviamo per cominciare a misurarla con quello che siamo disposti a perdere, anche soltanto mezz’ora o un parcheggio più lontano dall’ingresso.

Per questo vi chiedo di raccontarmelo nei commenti, senza bisogno di fare bella figura: il momento in cui la vostra solidarietà si è inceppata davanti a una cifra o a una rinuncia, ma anche quella volta in cui qualcuno ha pagato davvero un prezzo per stare dalla vostra parte. Se leggendo vi è venuta in mente una persona mandateglielo, che sia quella che c’è sempre stata oppure quella che vi diceva «chiamami per qualsiasi cosa». Nel secondo caso vi consiglio di condividerlo con un certo anticipo, nel caso abbia già un impegno.

Sono seduta sulla mia sedia a ruote con un asciugamano bianco addosso, le ciocche che mi cadono sugli occhi e la pelle ancora calda della doccia. Ho il telefono in mano, quello con la cover rosa leopardata che non passa inosservata, e lo punto verso lo specchio.

In quella stanza c’è tutta la distinzione che provo a spiegare a chi mi chiede come faccio. Le mani di Michele fanno una cosa che le mie non riescono a fare, mentre il mio pollice resta sul tasto dello scatto e decide quando quella scena diventa una foto e se qualcuno la vedrà mai.

Nel linguaggio con cui lo Stato descrive le persone come me c’è un’espressione precisa, non autosufficiente. È una parola amministrativa, nata per stabilire chi ha diritto a quale sostegno, con il suo Fondo nazionale e le sue commissioni che assegnano punteggi. Letta su un modulo fa il suo lavoro. Il guaio comincia quando esce dagli uffici e si mette a camminare per strada al posto mio, perché la gente la sente e capisce un’altra cosa, cioè che chi non riesce ad asciugarsi i capelli da sola non riesce nemmeno a decidere come vivere.

Autosufficienza vuol dire bastare a se stessi nei gesti, fare tutto con il proprio corpo senza chiedere niente a nessuno. Io non lo sono e non lo sarò, perché il mio corpo funziona così e perché il mondo è pieno di gradini messi lì da qualcuno che non aveva in mente me. L’autonomia viene dal greco autós e nómos, darsi da sé la propria legge, e abita il territorio delle scelte: dove vivere e con chi, che lavoro fare, a che ora rientrare la sera, chi far entrare nella stanza mentre sono nuda sotto un asciugamano. Su questo terreno sono autonoma, anche nelle giornate in cui per uscire di casa mi servono mani che non sono le mie.

C’è stato un tempo in cui ogni richiesta mi pesava addosso più del gesto stesso. Chiedere di essere vestita, lavata, spostata o asciugata mi sembrava contrarre un debito, così riempivo le mani degli altri di grazie e di scuse, come se il mio corpo fosse un disturbo da farmi perdonare.

Quella sensazione non l’avevo inventata io. Me l’aveva insegnata un mondo che misura il valore delle persone su quanto il loro corpo riesce a fare da solo e da lì deduce quanto valgano le loro opinioni. Si chiama abilismo e lo riconosci nei dettagli, nel cameriere che chiede a chi mi accompagna cosa voglio mangiare oppure nel medico che spiega la terapia guardando la persona in piedi accanto a me. È lo stesso sguardo che davanti a questa foto vedrebbe un uomo buono che si prende cura di una donna fragile, scrivendo sopra la nostra intimità una storia di assistenza.

Chi ha lottato per la vita indipendente, a partire da Ed Roberts e dagli studenti con disabilità di Berkeley all’inizio degli anni Settanta, lo aveva capito prima di tutti. Essere indipendenti per loro significava avere il controllo sull’aiuto che si riceve, scegliere chi ti tocca e in che modo, con il diritto di dire basta quando qualcosa non va. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che l’Italia ha ratificato nel 2009, ha messo nero su bianco lo stesso principio quando ha legato l’autonomia individuale alla libertà di compiere le proprie scelte.

Michele questo lo sa senza bisogno di convenzioni. Quando mi asciuga i capelli mi chiede dove insistere e aspetta che io gli dica se la frangia va bene così. Quel quarto d’ora davanti allo specchio è diventato uno dei nostri momenti, uno di quelli in cui il rumore del phon si mangia le parole e ci lascia solo gli sguardi riflessi nel vetro, lui concentrato sulle mie ciocche, io sulla sua faccia seria di chi sta facendo una cosa importante.

Ho smesso di chiedere scusa quando ho capito che il bisogno non toglie niente alla mia libertà. Mi toglie soltanto una certa idea di eroismo solitario che la nostra cultura venera, quella della persona che non deve niente a nessuno, un’idea che vista da vicino somiglia molto più alla paura che alla forza.

Michele regge il phon con una pazienza che altrove non gli riconosco, eppure sulla piega l’ultima parola resta la mia, perché un uomo che ti asciuga i capelli finisce sempre per chiederti «così va bene?» e restare lì ad aspettare la risposta guardandoti nello specchio.

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Da lì partono mesi di trattative. C’è chi scrive “per me va bene tutto” per poi non potere mai, chi propone quattordici date per bocciarne tredici, chi legge senza rispondere per comparire al ristorante come una Madonna di Medjugorje. Se partecipassi, la mia unica domanda sarebbe se il locale ha scalini all’ingresso. Conosco già la risposta: “Ma sono solo due!”.

Quest’anno quella domanda non la faccio, perché ho scelto di non andare.

I capitoli della vita si chiudono per una ragione semplice: non avevamo più niente da dirci. Le persone con cui il discorso è rimasto aperto le vedo ancora, senza bisogno di sondaggi. Le altre stanno benissimo dentro la foto di 5ª elementare, dove le ho lasciate.

C’è poi un dettaglio che rende tutto grottesco. Molte di quelle persone vivono nel mio paese. Quando le incrocio al supermercato studiano l’etichetta dei pelati con un’attenzione mai riservata a nessun pomodoro, pur di non salutarmi. Una sera all’anno mi abbraccerebbero come una sorella ritrovata per poi tornare, il giorno dopo, a non riconoscermi davanti allo scaffale delle conserve. A questa recita preferisco non prestarmi.

La sera della cena sarò a casa con una pizza che non ha richiesto nessun sondaggio. Il lunedì dopo, davanti ai pelati, ci ignoreremo come sempre, con la differenza che io avrò risparmiato anche la quota del menù fisso.

Il microfono non ha la tessera

Ho parlato alla Leopolda e qualcuno ha deciso che da quel momento la pensavo come il padrone di casa.

Cosa è successo
Sono salita sul palco della Leopolda a parlare di disabilità da attivista, con le stesse parole che uso nelle scuole o davanti ai manager di un’azienda. Il giorno dopo il telefono si è riempito di messaggi delusi, qualcuno mi chiedeva da quando fossi diventata renziana. Quasi nessuno aveva ascoltato cosa avevo detto, bastava il logo alle spalle.

Il riflesso da stadio
In Italia il palco ti marchia. Nessuno si chiede cosa hai portato lassù, conta solo chi ti ha prestato le scale per salirci. Che tu sia entrata nello stadio avversario per segnare nella loro porta non passa per la testa a nessuno.

La disabilità è politica
I fondi per l’assistenza, i piani per abbattere le barriere, la possibilità di prendere un treno senza prenotare giorni prima: tutto viene deciso in un’aula. Chiedere a un’attivista di stare lontana dalla politica significa farla parlare in una stanza dove nessuno che decide può sentirla.

L’abilismo elegante
Da una donna in sedia a ruote ci si aspetta gratitudine e toni pacati. Se sale su un palco politico scatta il sospetto che qualcuno l’abbia manovrata. È l’abilismo che non ti toglie il microfono ma ti contesta il diritto di scegliere dove usarlo.

Per la prossima volta
Sono una persona libera, una condizione che mi è costata parecchia fatica. Se mi invitasse il partito opposto direi le stesse cose, magari con qualche battuta in più. Prima di accettare farò solo la domanda di sempre, ovvero se c’è una rampa per salire sul palco: è l’unica tessera che mi interessa avere in tasca.

Cicaplast Baume B5+ di La Roche-Posay →Chi passa la giornata in sedia a ruote lo sa: la pelle lavora più di noi. Sfrega contro lo schienale, si appoggia ai braccioli per ore, si scalda dove il corpo resta fermo troppo a lungo. Questo tubetto bianco è il mio pronto soccorso per quei punti che a sera arrivano arrossati e stanchi quanto me. Dentro c’è pantenolo al 5% insieme a burro di karité e acqua termale, una formula che calma la pelle irritata senza lasciarla unta, così posso rimettermi seduta subito dopo averlo steso. Costa poco più di un aperitivo e dura molto di più.

La crema va bene per arrossamenti e sfregamenti, mentre una lesione da pressione aperta va fatta vedere a un medico.

Esemplare n. 1: l’Ispirato
Nome scientifico: Commovens ad sproposito

Habitat. Ovunque una persona disabile faccia una cosa normale in pubblico. Avvistato con frequenza nelle file del supermercato, ai concerti, sotto i post di chiunque esca di casa in sedia a ruote.

Segni particolari. Occhi lucidi senza motivo apparente, mano sul cuore, tendenza a fotografarti di nascosto per condividere la foto con una didascalia motivazionale.

Verso tipico. “Sei un esempio per tutti!”, emesso mentre stai comprando le zucchine.

Perché è abilista. Ti trasforma in un poster da appendere in palestra. Per lui la tua vita conta solo nella misura in cui gli fa sentire meglio la sua. L’attivista australiana Stella Young aveva dato un nome a questo fenomeno: inspiration porn, la disabilità usata come carburante emotivo per chi disabile non è.

Come si neutralizza. Rispondere con entusiasmo pari al suo: “Grazie! Anche tu sei di grande ispirazione, con quelle zucchine nel carrello.” Di solito si allontana confuso, a volte si commuove anche per questo.

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Prima di salutarci

Questa lettera è nata per essere letta con calma, magari con un caffè accanto oppure sul divano dopo una giornata storta. Se vi è piaciuta potete inoltrarla a qualcuno che secondo voi ne ha bisogno, anche a quel compagno di classe che non vedete da vent’anni, così almeno avrete un argomento di conversazione alla prossima cena.

Ci rileggiamo tra 1 mese. Io intanto vado a fare la spesa, con la speranza di non incontrare nessuno della mia vecchia classe davanti ai pelati.

Valentina

P.S. Se questa mail vi è arrivata perché qualcuno ve l’ha girata, il pulsante per entrare a Pepitosa Land è qui sotto. Gratis, senza gradini.

Da qui la battuta che gira in questi giorni, e che è pure buona, cioè che il vero e unico miracolo di Carlo Acutis è stato l’audience. La lascio a chi le battute le fa di mestiere, perché quello che interessa a me sta un gradino più sotto, ed è un meccanismo che conosco molto meglio della media di chi in questi giorni commenta, per la ragione semplice che a me quel meccanismo lo applicano da viva.

Il punto non è se un adolescente santo sia un buon modello da proporre ai ragazzi, discussione che riempie i giornali mentre gli stessi governanti si arrovellano su come tenere i figli lontani da pc e tablet, salvo poi indicargliene uno che a nove anni programmava in Java. Quella questione la lascio ai columnist che se ne stanno occupando. Il punto che voglio sollevare io è il modo preciso in cui una società prende un corpo giovane che ha sofferto, si è ammalato ed è morto troppo presto, e invece di lasciarlo essere quello che è, cioè una tragedia, lo trasforma in un simbolo, in una lezione, in una figurina da tifare. Questo passaggio lo conosco a memoria, e lo conosciamo bene le persone con disabilità, perché è la cosa che ci capita addosso ogni giorno senza che ci sia bisogno di morire prima.

Serviamo a chi ci guarda

Esiste una funzione sociale precisa che i corpi malati e i corpi disabili svolgono nell’immaginario collettivo, ed è una funzione di servizio verso gli altri. Serviamo a far sentire fortunato chi sta bene, a dare una lezione di forza d’animo a chi si lamenta per il traffico, a ricordare a chi guarda che la vita è breve e quindi va vissuta bene. Siamo utili come promemoria, non come persone.

Il corpo che soffre diventa amabile, anzi amatissimo, nel momento esatto in cui smette di essere qualcuno con problemi concreti e diventa un significato per qualcun altro. Carlo Acutis, che era un adolescente vero morto di una malattia vera, con attorno un dolore vero, nel racconto pubblico si trasforma nel beato-nerd, il ragazzo della porta accanto che però era santo, il modello rassicurante da mostrare agli adolescenti in carne e ossa che stanno sui social e fanno preoccupare i genitori. La sua malattia finisce dentro una storia che non parla più di lui ma di noi che guardiamo, del bisogno che abbiamo di credere che da tutto quel dolore venga fuori un senso, una missione, qualcosa che ci consoli.

Lo stesso trattamento lo riceviamo noi da vive, in versione laica e quotidiana. La persona con disabilità che “nonostante tutto sorride”, che “è un esempio per tutti”, che “ci insegna a non lamentarci”, è lo stesso santino senza il processo di canonizzazione. A noi non si chiede di esistere come persone, con i diritti che ci vengono negati, le giornate che vanno storte e il diritto di essere pure antipatiche quando ci gira, ci si chiede di significare qualcosa per chi ci osserva, di ispirare, di consolare, di rendere insomma un servizio emotivo a chi sta meglio di noi.

E mentre svolgiamo questo servizio, i numeri che non vanno in prima serata raccontano un’altra storia. In Italia, secondo i dati Istat, ha un lavoro solo circa un terzo delle persone con disabilità in età lavorativa, contro quasi il 60% del resto della popolazione, e tra le donne con disabilità la quota scende ancora, intorno al 26%, mentre nel Sud per chi ha limitazioni gravi si precipita sotto il 20%. Più di una famiglia su quattro con dentro una persona disabile è a rischio povertà o esclusione sociale. Questi corpi qui, quelli che faticano a trovare lavoro e arrivano a fine mese con l’acqua alla gola, non li santifica nessuno, non ci fanno il film la domenica sera, non commuovono l’amministratore delegato di Mediaset.

[Da qui in avanti è per gli abbonati. Scrivo chi decide quali corpi che soffrono diventano simbolo amato e quali restano problema da gestire, perché il santino non protegge nessuno, e perché io di diventare la vostra lezione di vita non ho nessuna intenzione. Se ti va di continuare, l’abbonamento costa 7 euro al mese.]

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Ora, sgombriamo il campo, perché non voglio passare per quella che difende qualsiasi cosa purché abbia un hashtag. I problemi veri esistono. C’è disinformazione sanitaria a palate, ci sono diagnosi fai-da-te prese per oro colato, ci sono professionisti discutibili che vendono percorsi improbabili, e ci sono contenuti che prendono una condizione complessa e la riducono a dieci slide con lo sfondo pastello. Tutto vero. Su questo si può e si deve discutere.

Ma c’è una differenza enorme, gigantesca, tra criticare quei fenomeni lì e usarli come una lente per mettere sotto sospetto chiunque abbia la faccia tosta di raccontare in prima persona cosa gli succede nel corpo. E l’articolo del Telegraph, come tanti altri prima di lui, quella differenza la fa sparire. Nel dubbio, sospetta di tutti.

Il copione lo conosciamo a memoria

Perché diciamocelo, la struttura del sospetto non l’hanno inventata adesso con i sickfluencer. È vecchia, collaudata e chiunque abbia una disabilità la conosce sulla propria pelle da sempre.

Se una disabilità non si vede, la devi dimostrare, come un imputato. Se usi la carrozzina ma ogni tanto ti alzi in piedi per prendere qualcosa dallo scaffale, ecco che qualcuno al supermercato fa due conti e conclude che stai fingendo, come se la carrozzina fosse un test binario e non uno strumento che usi quando serve. Se hai una malattia cronica ma su Instagram ogni tanto sorridi, allora forse non stai poi così male, perché nell’immaginario collettivo il malato vero è cupo a tempo pieno. Se ne parli molto, allora te ne sei fatta un’identità, quasi fosse un difetto. E se trovi altre persone che vivono la tua stessa esperienza e vi riconoscete, ecco la stoccata finale: forse è solo una moda. Ogni singola clausola di questo copione ha un’unica funzione, ed è rimettere la persona malata al suo posto. Il posto è quello di sempre: dimostrare, giustificarsi, chiedere scusa per l’ingombro, e soprattutto non prendersi troppo spazio.

Qui scatta il cortocircuito, quello che secondo me nessuno di questi articoli ha il coraggio di guardare in faccia. Per anni, decenni, abbiamo detto alle persone disabili esattamente il contrario. Esci dall’invisibilità. Raccontati in prima persona invece di lasciare che siano gli altri a parlare di te. Occupa lo spazio pubblico. Fai sentire la tua voce. Lo abbiamo scritto nei convegni, nelle campagne, nei manifesti dell’inclusione.

Poi è successo davvero: le persone disabili e malate hanno preso i social, hanno raccontato, si sono trovate, hanno fatto comunità, in certi casi ci hanno pure costruito un lavoro, esattamente come fa qualsiasi altra categoria di esseri umani su internet. E la reazione qual è stata? Che forse adesso sono diventate troppo visibili.

[Il resto di questo articolo è per gli abbonati. Qui sotto scrivo cosa si nasconde davvero dietro la parola “cool”, perché il fastidio è selettivo, e cosa c’entra il denaro con tutto questo. Se ti va di leggerlo, l’abbonamento costa 7 euro al mese.]

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Ciao, sono Valentina Tomirotti. La diversity & inclusion non è solo il mio lavoro, è il mio credo sociale. Smonto certezze, accendo conversazioni e faccio girare idee, parole e azioni. Tra un evento e una battaglia sociale, c’è sempre spazio per un #perdire.

C’è un momento, verso fine agosto, in cui l’italiano medio viene posseduto. Non da un demone, sarebbe più gestibile, ma da qualcosa di peggio: la cartoleria. Gli entrano dentro le agende con la copertina rigida, i quaderni che non aprirà mai, le penne che promettono ordine mentale a chi ordine non ne ha mai avuto, e da lì parte quella cosa che chiamiamo settembre, il mese in cui sessanta milioni di persone decidono nello stesso momento che la loro vita fa schifo e va rifatta da capo, possibilmente con un carattere più elegante. Da settembre la palestra, la dieta, lo spagnolo, i due litri d’acqua che nessuno ha mai bevuto per davvero in tutta la storia dell’umanità. Ogni anno la stessa scena, con la stessa faccia convinta. E ogni anno, con la puntualità con cui a Ferragosto si rompe il condizionatore, il progetto crolla.

La prova ce l’ho sotto casa, ed è la palestra. A settembre non ci entri, c’è la fila come a un firmacopie, l’ottimismo che gronda dai deltoidi. A novembre, in quella stessa palestra, ci potrei stendere l’asciugamano e prendere il sole in pace. Gli altri spariti, tornati alla loro vita vera, quella che a settembre avevano giurato di rottamare e che invece ha vinto senza nemmeno faticare.La risposta al perché lo facciamo non è simpatica, quindi la dico lo stesso. Il reset è il modo più raffinato che ci siamo inventati per non piacerci mai. Perché il nuovo io possa esistere, il vecchio io deve fare pena, e così ogni buon proposito diventa una condanna scritta a mano contro la persona che sei adesso: non vai bene, riprova. Non arriva mai, quel te migliore, e non deve arrivare, perché il giorno in cui ti bastassi la cartoleria chiude bottega.

Qui la faccenda la conosco da un’angolazione che agli altri viene risparmiata. Io ho una disabilità, e la disabilità con il tasto reset non ha proprio confidenza. Il mio corpo non si azzera a settembre, non c’è quaderno nuovo che tenga: è quello dell’anno scorso con sopra tutto quello che è successo, uno strato dopo l’altro, senza la possibilità di togliere e ricominciare da capo. Per tanto tempo ho creduto fosse una sfortuna soltanto mia, poi ho capito la verità, più scomoda: il reset non ce l’ha nessuno, è che gli altri hanno il privilegio di far finta. Provateci voi a dire “riparti da zero” a chi l’anno lo passa tra terapie e moduli in triplice copia per ottenere diritti scontati, a chi attraversa un lutto o una malattia che del vostro calendario se ne infischia. Ci sono anni che non ricominciano affatto, in cui l’unico proposito realistico è reggere, tenere, non arretrare troppo. E chi li vive ci mette pure il carico del senso di colpa, come se non avere lo slancio fosse un difetto di fabbrica invece che, molto banalmente, la vita. Che poi lo slancio non ce l’ha nessuno davvero. Gli altri mentono soltanto meglio di voi.

Quindi quest’anno faccio una cosa che da noi suona quasi eversiva: niente propositi, agenda vuota. Non perché mi sia arresa, ma perché continuare è molto più difficile che ricominciare. Ricominciare è il primo giorno, l’euforia, la foto con la frase motivazionale sotto. Continuare è il novembre in cui la palestra è deserta e tu sei ancora lì a tenere duro quando l’entusiasmo è finito da un pezzo. Se arrivate a questo settembre stanchi, con l’agenda bianca e un vago senso di colpa, ecco l’unico contro-proposito che vi lascio: non rifatevi. Andate avanti così come siete, con addosso tutto quello che siete stati. È più coraggioso, è più onesto, ed è soprattutto invendibile, motivo per cui non lo troverete stampato su nessuna copertina.

BESTIARIO ABILISTA

COSE CHE DOVRESTI SAPERE

1,50 m

è il diametro dello spazio libero che serve dentro un bagno accessibile

È la misura dello spazio di rotazione, cioè il cerchio vuoto che permette a una carrozzina di girare su sé stessa senza toccare niente. Sta scritta nel DM 236 del 1989, che è il testo tecnico a cui rimandano quasi tutte le norme successive. Quel metro e mezzo va calcolato libero da qualsiasi ingombro, quindi ogni cosa aggiunta dopo il collaudo lo consuma: un cestino a pedale, un porta rotoli industriale, il carrello delle pulizie parcheggiato lì perché tanto quel bagno non lo usa nessuno. Il progetto era a norma il giorno della firma, il bagno smette di esserlo il primo giorno di apertura.

Fonte: DM 14 giugno 1989 n. 236

AGENDA

Non è una domanda retorica e non mi interessa nemmeno utilizzarla per dividere il mondo tra persone buone, che condannano, e persone cattive, che comprendono, perché la questione è molto più insinuante e riguarda una grammatica talmente sedimentata nel nostro modo di raccontare la disabilità da sembrare naturale anche a chi non pensa affatto di avere uno sguardo abilista. Nel caso di Bianca, per esempio, molte delle informazioni circolate nelle prime ore servivano a ricostruire la complessità della vita familiare: la sua disabilità, i servizi sociali, il sostegno economico, la presunta fatica dei genitori, la condizione psicologica degli adulti. Informazioni legittime, naturalmente, se inserite dentro una ricostruzione giornalistica; il problema comincia quando, messe tutte in fila, finiscono per costruire una spiegazione nella quale la persona uccisa diventa progressivamente la causa della tragedia che l’ha travolta.

È un passaggio linguistico piccolo e per questo potentissimo: non scriviamo che una bambina è stata uccisa, ma raccontiamo un padre che «non si dava pace per la disabilità della figlia»; non partiamo dalla violenza subita, ma dalla solitudine di chi assiste; non interroghiamo innanzitutto il diritto alla vita della vittima, perché sentiamo la necessità di spiegare quanto fosse diventata insostenibile la vita di chi le stava accanto. A un certo punto, quasi senza accorgercene, la disabilità smette di essere una caratteristica della persona morta e diventa la circostanza attenuante del racconto. Ed è qui che la parola disabilicidio smette di essere un esercizio terminologico per attivisti appassionati di neologismi e acquista, almeno per me, un’utilità precisa.

Il problema non è trovare una parola nuova, ma capire dove abbiamo messo la vittima

In Italia il termine disabilicidio circola da tempo nel dibattito sull’abilismo e viene utilizzato per indicare gli omicidi nei quali la persona viene uccisa in quanto disabile e la matrice abilista non riguarda soltanto l’atto in sé, ma anche il contesto culturale che tende a renderlo più comprensibile, a volte persino più perdonabile. Non è una categoria giuridica autonoma del nostro ordinamento e non serve fingere che lo sia per riconoscerne il valore politico e giornalistico: serve piuttosto a mettere a fuoco ciò che la formula generica tragedia familiare tende a sfocare, cioè il rapporto di potere tra chi dispone della propria vita e chi, in quel momento, dispone anche della vita di un’altra persona.

Negli ultimi anni il termine è entrato sempre più esplicitamente anche nella riflessione italiana sul modo in cui i media raccontano questi omicidi; una recente guida dedicata a donne, disabilità e informazione insiste proprio sulla necessità di evitare formule come «gesto d’amore» o narrazioni che spostano l’empatia dalla persona uccisa a chi ha ucciso, perché il risultato è una progressiva eclissi della vittima dal racconto.

La cosa dovrebbe interessarci anche se della parola disabilicidio non ci piace nulla, perché possiamo tranquillamente litigare sul vocabolario dopo aver risolto il problema sostanziale, che è molto più urgente: una persona disabile uccisa da un familiare viene raccontata nello stesso modo in cui racconteremmo qualsiasi altra vittima di omicidio?

È sufficiente leggere la cronaca per accorgersi che spesso la risposta è no.

Quando accade a noi compare quasi immediatamente una specie di reparto attenuanti aperto ventiquattr’ore su ventiquattro, ben fornito di espressioni apparentemente innocue: la disperazione, l’esaurimento, il peso dell’assistenza, l’assenza dello Stato, l’amore troppo grande, la paura del dopo di noi. Non sostengo che queste condizioni non esistano, sarebbe surreale farlo proprio io che da anni racconto quanto un sistema di welfare insufficiente possa scaricare sulle famiglie responsabilità enormi; sostengo qualcosa di diverso, e cioè che la carenza dei servizi può spiegare un contesto senza diventare la spiegazione dell’omicidio, esattamente come la precarietà economica di una coppia può essere una componente della sua storia senza trasformarsi nell’attenuante narrativa della violenza commessa da uno dei due.

Dovremmo essere abbastanza adulti da riuscire a tenere contemporaneamente nella stessa frase il fallimento delle istituzioni e il diritto della persona disabile a non essere uccisa.

E invece è proprio questa contemporaneità a incepparsi.

Di fronte alla morte di Bianca sono tornate espressioni che conosco da sempre, compresa quella secondo cui nessuno può capire davvero cosa significhi vivere una situazione del genere fino a quando non ci si trova dentro. È un argomento sorprendente, perché non lo utilizziamo con la stessa generosità in molti altri fatti di cronaca: non pretendiamo di aver vissuto la vita dell’autore di un omicidio per stabilire che la persona assassinata avesse il diritto di continuare a vivere. Quando entra in scena la disabilità, invece, la soglia morale sembra diventare improvvisamente mobile e la domanda non riguarda più soltanto ciò che è stato fatto, ma quanto fosse difficile non farlo.

È in quella minuscola oscillazione che si infiltra l’abilismo più interessante, quello che non urla, non insulta e probabilmente si considera perfino molto empatico.

La retorica del caregiver funziona perché noi persone disabili siamo ancora raccontate come lavoro

Il problema, naturalmente, non nasce nei titoli dei giornali; i giornali lo raccolgono da un immaginario che abbiamo costruito molto prima, nel quale la persona disabile viene frequentemente descritta attraverso la quantità di lavoro necessaria a garantirle l’esistenza. Parliamo di carico assistenziale, di peso della cura, di famiglie che devono farsi carico, di servizi di sollievo, di strutture che permettono ai genitori di respirare: parole spesso corrette dal punto di vista tecnico e perfino necessarie, ma che, accumulate per decenni senza un vocabolario altrettanto ricco dedicato alla vita della persona assistita, hanno prodotto un risultato culturale piuttosto evidente. Siamo diventati bravissimi a misurare quanto costiamo in energie agli altri e molto meno allenati a raccontare per cosa valga la pena investire quelle energie.

Persino i servizi destinati alle persone disabili vengono spesso presentati prima di tutto attraverso il beneficio che producono per la famiglia. Il centro diurno permette ai genitori di lavorare, l’assistenza domiciliare concede qualche ora di sollievo, il progetto residenziale tranquillizza sul dopo di noi, l’educatore alleggerisce il carico domestico. Tutte cose vere, ma in questo inventario resta sorprendentemente poco spazio per dire che il centro diurno dovrebbe esistere perché quella persona ha diritto alle relazioni, che l’assistenza personale serve perché possa scegliere come trascorrere una giornata, che una casa non è la soluzione al problema dei genitori che invecchiano ma il luogo in cui qualcuno dovrebbe poter costruire la propria esistenza.

Lo spostamento sembra semantico, in realtà è politico: se una vita viene raccontata soprattutto attraverso il lavoro che richiede agli altri, quando quel lavoro diventa insostenibile sarà molto più facile considerare insostenibile anche la vita. Non sto sostenendo che questo automatismo conduca necessariamente alla violenza e sarebbe irresponsabile farlo; sto dicendo che crea il terreno culturale sul quale, quando la violenza avviene, alcune spiegazioni attecchiscono con una facilità che dovrebbe almeno inquietarci.

Non è nemmeno una peculiarità italiana. Negli Stati Uniti, dal 2012, la comunità delle persone con disabilità celebra ogni primo marzo il Disability Day of Mourning, nato per ricordare le persone disabili uccise da familiari e caregiver; l’Autistic Self Advocacy Network ha costruito negli anni anche un Anti-Filicide Toolkit dedicato non soltanto alla prevenzione, ma proprio al modo in cui comunità e media reagiscono a questi omicidi, denunciando un copione ricorrente nel quale l’assassino viene raccontato attraverso la fatica della cura mentre la vittima viene descritta attraverso il proprio presunto peso.

Quindi no, il problema non è Bianca, non è Roma e non è nemmeno la sensibilità di qualche giornalista particolarmente maldestro: il problema è un dispositivo narrativo riconoscibile e ripetibile, ed è proprio per questo che parlarne può essere utile.

La prossima volta proviamo a cambiare le domande

Se c’è qualcosa che vorrei restasse dopo la cronaca di Pietralata non è soltanto l’indignazione per una parola usata male o la richiesta di usarne una nuova; vorrei che restasse un piccolo metodo, perché i metodi hanno il vantaggio di poter essere utilizzati anche quando l’emozione del caso specifico è passata.

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Quando una persona disabile viene uccisa da chi la assiste, basterebbe per esempio osservare il racconto e domandarsi chi possiede più dettagli biografici: sappiamo che cosa amava la persona morta, che vita conduceva, quali relazioni aveva, oppure conosciamo soltanto diagnosi, percentuale di invalidità e numero di ore di assistenza? Quanto spazio dedichiamo alla condizione dell’omicida e quanto alla soggettività della vittima? La mancanza di servizi viene raccontata come una responsabilità politica da correggere oppure diventa progressivamente una spiegazione del gesto? Useremmo espressioni come «atto d’amore», «liberazione», «gesto disperato» o «non poteva più farcela» se la persona uccisa non fosse disabile?

Sono domande giornalistiche, ma sono soprattutto domande da lettori, perché il modo in cui una notizia viene raccontata funziona soltanto se trova dall’altra parte un immaginario disposto a riconoscerla.
Per questo non mi interessa chiedere di smettere di parlare dei caregiver, anzi: vorrei che ne parlassimo meglio, sottraendoli alla retorica dell’eroismo che spesso è il modo più economico con cui lo Stato evita di fornire servizi veri. Una madre non dovrebbe essere celebrata perché sacrifica completamente la propria esistenza per assistere un figlio, dovrebbe poter contare su un sistema che consenta a entrambi di avere una vita. Un padre non dovrebbe essere lasciato solo fino all’esaurimento, dovrebbe poter chiedere aiuto prima che la situazione diventi ingestibile. La soluzione però non può essere costruita rendendo la persona disabile il problema dal quale liberare qualcun altro, perché altrimenti avremo cambiato l’organizzazione dell’assistenza senza avere modificato di un millimetro l’idea che sta sotto.

Ed è l’idea che mi interessa.

Quella secondo cui le nostre vite sarebbero meravigliose quando diventano esempi di resilienza, commoventi quando qualcuno si sacrifica per noi, costose quando chiediamo assistenza, pesanti quando serve troppo tempo, ma raramente semplicemente vite, con lo stesso diritto elementare all’inviolabilità che riconosciamo senza aprire un dibattito economico a quelle degli altri. Nel pezzo di Vanity Fair sono partita dal contrassegno che Bianca aveva sopra il suo attaccapanni al nido, quel piccolo simbolo assegnato ai bambini che ancora non leggono il proprio nome e che permette loro di riconoscere un posto come proprio. Di Bianca conosciamo invece soprattutto le informazioni che servono agli adulti per interpretare la sua morte: cinque anni, una nascita prematura, una disabilità definita grave, una famiglia seguita dai servizi sociali. Il resto è quasi completamente assente. Continuo a trovarla una sproporzione feroce, non per sentimentalismo ma perché dentro quella sproporzione c’è esattamente il problema che provo a nominare: abbiamo ricostruito con enorme precisione quanto fosse complesso occuparsi di Bianca senza sentire la stessa urgenza di sapere chi fosse Bianca.

Forse il disabilicidio comincia a diventare comprensibile molto prima dell’omicidio, quando una persona smette lentamente di essere percepita come il soggetto della propria vita e diventa il contenuto della vita di chi la assiste.

È per questo che continuo a usare quella parola, pur sapendo che non risolverà niente da sola, perché almeno ci costringe a cambiare per qualche secondo la direzione dello sguardo. Non chiede di negare la solitudine delle famiglie, non assolve lo Stato dai suoi fallimenti e non trasforma la cura in un mestiere facile; chiede una cosa molto più elementare e, evidentemente, ancora poco scontata: che quando una persona disabile viene uccisa la prima persona dalla cui parte raccontiamo la storia sia quella che non può più raccontarla.

Nel caso di Pietralata quella persona si chiamava Bianca e aveva cinque anni.

Questa volta, prima delle attenuanti, proverei a partire da lei.

Per anni ho vissuto quel momento con fastidio. Non per lui, mai per lui. Per lo sguardo degli altri, che su quella scena appiccica sempre la stessa storia.

La storia è quella dell’uomo che si prende cura della donna disabile, e lo sappiamo tutti come funziona, l’ho scritto tante volte. Lui diventa il santo, il generoso, quello che “nonostante tutto”, e io divento il peso da portare, letteralmente, dato che mi porta in acqua in braccio. Una scena d’amore viene riscritta dallo sguardo esterno come una scena di assistenza, e in quella riscrittura io sparisco come partner e resto solo come carico. Come qualcosa di cui ci si prende cura, non come qualcuno con cui si sta.

Ci ho messo tempo a capire che quella lettura non descrive noi, descrive chi guarda. E che il problema non è farmi portare in acqua da Michele. Il problema è un’idea di amore, e prima ancora un’idea di essere umano, che non riesce a contenere la dipendenza dentro la normalità delle cose.

Perché la verità, quella che quasi nessuno dice ad alta voce, è che nessuno è autosufficiente. Nessuno. L’autonomia totale è una favola che ci raccontiamo, un mito che regge solo finché sei giovane, sano, e circondato da un mondo costruito su misura per te, al punto che non ti accorgi nemmeno di tutte le volte in cui dipendi da qualcun altro. Dipendi da chi ha costruito la strada su cui cammini, da chi ha coltivato quello che mangi, da chi ti ama e ti regge nei giorni in cui non ti reggi da solo. Solo che quando sei una persona senza disabilità queste dipendenze le chiami vita, relazione, società, e non ci vedi niente di speciale. Quando sei disabile, le stesse identiche dipendenze diventano assistenza, bisogno, fragilità, e ci vedono tutti qualcosa da compatire.

La differenza non è nella dipendenza. È in chi ha il potere di chiamarla normale.

Michele mi porta in acqua, e questo è un fatto d’amore, non un fatto di assistenza, e la distinzione per me è tutto. Quando lui mi solleva e mi accompagna oltre la linea dove non arrivo da sola, non sta facendo un sacrificio, non sta rinunciando a niente, non sta esercitando una pazienza da premiare. Sta facendo una delle mille cose che due persone che stanno insieme fanno l’una per l’altra, tranne che questa si vede di più perché avviene in pubblico e riguarda il corpo. Io per lui ne faccio altre, di cose, che magari non si vedono in spiaggia ma che tengono in piedi la nostra vita esattamente come le sue braccia tengono me sopra l’acqua. Le relazioni funzionano così, ci si porta a vicenda, solo che di solito il portarsi è distribuito in modo meno visibile e nessuno lo nota.

Noi lo notiamo perché siamo costretti a renderlo visibile. E per anni ho lasciato che questa visibilità mi facesse vergognare, come se il fatto che il nostro aiutarci fosse esposto lo rendesse meno amore e più problema.

Adesso la penso diversamente, e ci ho messo fatica ad arrivarci, non è una di quelle consapevolezze che ti cadono addosso in un pomeriggio. Quando Michele mi porta in acqua, la cosa che provo non è gratitudine, o meglio, non è solo gratitudine, perché la gratitudine implicherebbe che lui mi stia facendo un favore, e i favori creano debito, e nell’amore vero non ci sono debiti, c’è reciprocità anche quando la reciprocità prende forme diverse e non simmetriche. Quello che provo è la sensazione, rara e preziosa, di essere tenuta. Nel senso letterale e in tutti gli altri.

E il mare mi restituisce qualcosa che a terra fatico a raggiungere. Quando lui mi lascia andare nell’acqua alta, la gravità molla la presa, il mio corpo fa cose che sulla sabbia non fa, mi muovo in un modo che altrove mi è precluso. Ma per arrivare a quella libertà ho avuto bisogno di lui, delle sue braccia, del suo portarmi fin lì. La mia autonomia in acqua nasce dalla nostra interdipendenza fuori. Non è una contraddizione, è esattamente come funzionano le cose, per tutti, sempre: siamo liberi grazie a qualcuno, mai da soli.

Se c’è una cosa che vorrei dire a chi ci guarda dalla riva, mentre pensa di assistere a un gesto di dedizione o di sacrificio, è che sta guardando male. Non c’è nessun eroe e nessun peso. Ci siamo noi due, che ci amiamo e che tra le mille forme dell’amarsi abbiamo anche questa, più fisica, più esposta, più difficile da fraintendere solo se smetti di guardarla con gli occhi di chi crede che l’amore vero debba essere fatto di due persone perfettamente indipendenti che scelgono di stare insieme senza aver mai bisogno l’una dell’altra.

Quello non è amore. Quella è solitudine in coppia. L’amore è il bisogno che non fa paura. È qualcuno che ti porta in acqua e non ti fa sentire portata, ti fa sentire con lui.

Racconto questo perché è il punto da cui va guardata la domanda che Elena Panciera ha lasciato sotto un mio post qualche giorno fa su Linkedin. Scriveva di non essersi definita attivista per anni, dato che quello che faceva per convinzione somigliava troppo a quello che faceva per vivere, e per la stessa ragione non ha mai chiesto il tesserino da giornalista mentre curava la comunicazione di alcune aziende. Oggi quella parola la usa, timidamente. Poi ha aggiunto la frase che vale più di tutto quello che sto per scrivere: “so per certo che lavoro di meno, proprio per questa postura”.

Io il tesserino l’ho preso. Faccio formazione dentro aziende che in qualche caso hanno prodotto esattamente le barriere di cui parlo mentre sono in aula da loro, quindi sono la persona meno adatta a sostenere che il conflitto non esista.

Il confine non passa dove tutti lo cercano

Per anni ho sentito ripetere che l’attivismo autentico è quello che non viene retribuito, come se la fattura fosse il momento in cui una posizione politica si svaluta. È una lettura comoda, però individua la linea nel posto sbagliato.

La differenza non sta nel fatto che ci sia o meno un compenso, ma nella direzione in cui si piega il proprio lavoro. Se i valori diventano un accessorio da indossare quando conviene, allora è marketing. Se invece sono loro a orientare le scelte, anche quando hanno un costo economico, reputazionale o professionale, allora c’è una dimensione di attivismo. Detta così sembra una formula elegante. Nella pratica quotidiana è un’operazione fastidiosa, perché ti obbliga a verificare ogni volta da che parte stai piegando, e la risposta non è mai definitiva: vale per quel singolo incarico, per quel singolo paragrafo che stai per togliere.

Chi pretende che tutto resti gratuito in nome della purezza, intanto, sta costruendo un filtro censitario. Se occuparsi di diritti deve costare soltanto, se ne occuperà chi ha una rendita alle spalle e, nel caso della disabilità, viste le percentuali di occupazione e l’entità dei sostegni pubblici, parliamo di una minoranza dentro una minoranza. La gratuità imposta dall’esterno viene presentata come garanzia di indipendenza. Sposta il microfono verso chi può permettersi di non guadagnare, lasciando fuori esattamente le persone la cui competenza è nata dalla condizione che le tiene ai margini del mercato del lavoro.

Come si misura la direzione

La direzione non si dichiara nella bio. Si vede nei momenti in cui prende una piega e costa qualcosa.

Ci sono le segnalazioni che scrivo al Comune per la quarta volta sapendo già come andrà a finire. Ci sono i messaggi di persone che non conosco, le quali mi chiedono come si ottiene una cosa che gli spetta per legge, ai quali rispondo anche quando la risposta richiede mezz’ora di ricerca normativa che nessuno mi rimborsa. C’è la verifica dei luoghi, che faccio di persona prima di scriverne una riga, perché è l’unica cosa che rende credibile quello che pubblico dopo. Ci sono soprattutto le volte in cui dichiaro che una struttura non è accessibile pur essendo stata ospitata bene, sapendo con esattezza quale sarebbe stata l’alternativa conveniente, dato che l’alternativa conveniente me la propongono con una certa regolarità.

Anch’io vivo questa tensione ogni giorno: molto spesso significa rinunciare a lavori, opportunità o compromessi che sarebbero più comodi. È il prezzo di una coerenza che non sempre paga, almeno nell’immediato.

La prova arriva sempre nello stesso punto, che è quello in cui devo decidere se pubblicare una cosa che mi costerà un incarico. Se la pubblico, i valori stanno orientando le scelte. Se non la pubblico perché il committente si offenderebbe, allora ho appena piegato il lavoro dall’altra parte, e il fatto che il tema resti nobile non cambia niente. La militanza non si misura sugli argomenti che tratti, si misura su quello che sei disposta a perdere mentre li tratti.

Perché la formula “attivismo come lavoro” mi preoccupa lo stesso

Chiarito che il compenso non è il discriminante, resta un problema di sistema, che riguarda cosa succede quando la militanza viene costruita interamente come professione.

Un lavoro presuppone un mercato, un mercato esprime una domanda, la domanda premia i temi vendibili scartando quelli che mettono a disagio chi compra. Una militanza costretta a reggersi da sola sul piano economico finirebbe per selezionare le battaglie in base al rendimento, e le battaglie che rendono di più sono quasi sempre quelle che chiedono meno a chi ascolta. Il meccanismo è già visibile ogni volta che un’azienda finanzia con entusiasmo una campagna sulla percezione della diversità mentre lascia senza risposta le mail che riguardano l’ingresso da rifare, il sito da riscrivere, la procedura di emergenza che non contempla chi non usa le scale. Il potere di veto del committente, del resto, non viene mai scritto nel contratto. Funziona in via preventiva, attraverso le cose che smetti di scrivere prima ancora che qualcuno te le chieda, ed è per questo che l’unico modo di accorgersene è tenere il conto di quello che hai rinunciato a dire.

Quel conto non lo certifica nessun ente. La partita IVA attesta che so fare un mestiere e che c’è chi lo compra a un prezzo concordato, mentre quanto sono disposta a perdere quando il mestiere e le mie posizioni divergono resta una misura privata, verificabile solo a posteriori da chi ha la pazienza di guardare cosa ho scritto nei momenti in cui mi conveniva tacere.

Elena ha passato anni a non chiamarsi attivista per scrupolo, mentre intorno a noi quella parola la usa senza esitare gente a cui non è mai costata un cliente. Il conto lo tengono in pochi. Andrebbe letto più spesso.

Poi i miei ultimi contenuti social ci hanno spinto altrove: verso un confronto, verso qualcosa che sta scatenando una reazione più profonda del solito, qualcosa che sento culturale prima ancora che personale. E va bene così, perché non c’è niente di più bello, per me, che rispondere alla domanda che mi arriva più spesso di tutte, in mille forme diverse:

Da dove posso cominciare per cambiare prospettiva sul tema della disabilità e dell’abilismo?

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Questa è la mia risposta. Non un elenco di libri “sulla disabilità”, di quelli è pieno il mondo, e buona parte sono esattamente il problema: storie di superamento, memoir strappalacrime, manuali scritti da chi la disabilità la osserva dall’esterno. Questa è una lista diversa. Sono i libri che smontano l’abilismo invece di alimentarlo. Che raccontano la disabilità come questione politica e culturale, non come tragedia individuale o lezione di vita per chi disabile non è.

Alcuni sono in italiano, altri solo in inglese, ma ve lo segnalo di volta in volta, perché non voglio mandarvi a cercare traduzioni che non esistono. E alcuni li aggiungerò strada facendo, perché una lista così non è mai finita.

Per capire cos’è l’abilismo, prima di tutto

L’abilismo non è un’opinione che si corregge, è uno sguardo che abbiamo assorbito senza accorgercene. Ci hanno insegnato a vedere la disabilità in un solo modo, da quando siamo bambini: nei film dove la persona disabile è il mostro, l’angelo o la fonte di ispirazione, mai una persona qualsiasi che vive una vita qualsiasi. Nelle telemaratone dove serviva a farci sentire generosi. Nel linguaggio che usiamo senza pensarci, dove “sei stato coraggioso” è un complimento anche quando l’unica cosa che abbiamo fatto è esistere. Cambiare prospettiva non significa imparare qualche parola nuova da usare al posto di quella vecchia. Significa smontare un’intera impalcatura mentale, e questo non si fa con la buona volontà. Si fa con gli strumenti giusti.Se non hai mai incontrato la parola “abilismo” in modo strutturato, il punto di partenza è la cornice teorica: i Disability Studies, la disciplina che ha ribaltato il modo di pensare la disabilità, spostandola dal corpo difettoso da riparare al mondo mal progettato da cambiare.

In italiano trovi diversi testi accademici che introducono questa prospettiva, cerca i volumi che parlano esplicitamente di “modello sociale della disabilità” e di “Critical Disability Studies”. Sono spesso pubblicati da editori come Erickson o Carocci, più orientati alla scuola e all’università, ma restano il modo migliore per capire che la disabilità non è una caratteristica delle persone, è una relazione tra le persone e un ambiente costruito senza pensarle.

Sono libri che spostano il baricentro del racconto. Ti tolgono dalla posizione comoda di chi guarda la disabilità con compassione e ti mettono in quella scomoda di chi deve interrogare il proprio sguardo. Ti fanno passare dalla domanda sbagliata, “come possiamo aiutare queste persone”, a quella giusta: “come mai abbiamo costruito un mondo che le esclude, e come lo cambiamo”. Non sono letture consolatorie. Alcune ti faranno sentire in colpa, e va bene così: il disagio è spesso il primo segnale che stai imparando qualcosa di vero.

Li ho divisi per funzione, non per importanza. Comincia da dove ti senti, non dall’inizio per forza.

Per capire cos’è l’abilismo, con parole italiane e sguardo politico

“Prima di ogni cosa. Per un futuro Crip” di Chiara Bersani, Flavia Dalila D’Amico e Giulia Traversi (Luca Sossella Editore, 2025).

Se c’è un libro da cui partire prima di ogni altro, è questo — e non solo per il titolo. Chiara Bersani è una performer e artista che ha fatto del corpo disabile un metodo per stare al mondo e per creare, non un limite da superare né una storia da raccontare per commuovere. Qui, insieme a Flavia Dalila D’Amico e Giulia Traversi, propone qualcosa di radicale: scegliere la disabilità come punto di vista, come chiave per guardare tutto il resto. È un libro che nasce dal disordine e nel disordine vuole restare, che rifiuta le grammatiche rassicuranti e ti chiede di stare scomodo. Non è il più facile della lista. Ma è quello che sposta l’orizzonte più in là, verso un futuro “crip”: una parola che il movimento ha riappropriato con orgoglio, trasformando un insulto in una prospettiva politica.

“Lo spazio non è neutro. Accessibilità, disabilità, abilismo” di Ilaria Crippi (Tamu, 2024).

Se dovessi indicare un solo punto di partenza in italiano, sarebbe questo. Crippi mette a nudo gli aspetti culturali dei discorsi sull’accessibilità e i modi in cui riproduciamo continuamente la predilezione per i corpi che funzionano come ci aspettiamo. È un libro che smonta l’idea che lo spazio, quello fisico, quello urbano, quello sociale, sia neutro: lo spazio è progettato, e ogni progetto contiene una scelta su chi è previsto e chi no. Vicino ai movimenti femministi, è la lettura più affine a chi vuole un taglio politico e non consolatorio.

“Decostruzione antiabilista. Percorsi di autoeducazione individuale e collettiva” di Claudia Maltese e Gresa Fazliu (Eris, 2023).

Breve, poco più di sessanta pagine, scritto da due attiviste con disabilità. È il libro perfetto per iniziare davvero, perché parte esattamente dal punto in cui parte ognuna di noi: dal riconoscimento dell’abilismo interiorizzato, quello che abbiamo assorbito anche noi persone disabili e che dobbiamo smontare per prime. Con un tono anche ironico, le autrici arrivano a quella che chiamano l’illuminazione: capire che tutto quello che non funzionava non era colpa loro, ma di una relazione sbagliata tra le persone con disabilità e il mondo. Transfemminista, intersezionale, accessibile a chiunque.

Per le fondamenta teoriche, quando vuoi andare a fondo

“Sulla disabilitazione. Introduzione ai disability studies” a cura di Enrico Valtellina (UTET Università).

Quando senti di avere le idee più chiare e vuoi la cornice teorica completa, questo è il testo che introduce in modo sistematico i disability studies, la disciplina che ha ribaltato il modo di pensare la disabilità: non più caratteristica difettosa del singolo, ma costruzione sociale, politica, culturale. È più accademico, quindi impegnativo, ma è la base solida su cui poggia tutto il resto.

“Le politiche della disabilitazione. Il Modello Sociale della disabilità” di Michael Oliver (a cura di Enrico Valtellina).

Un classico internazionale finalmente in italiano. Oliver è il teorico che ha dato forma al Modello Sociale della disabilità, l’idea che ha dato al discorso sulla disabilità tutto il suo potenziale politico ed emancipativo. Leggerlo significa andare alla fonte, capire da dove nasce il modo di pensare che oggi diamo quasi per scontato, ma che è stato una conquista.

Le voci in prima persona, per ricordare che non siamo un blocco unico

“Felicemente seduta. Il punto di vista di un corpo disabile e resiliente” di Rebekah Taussig (Erickson, edizione italiana).

Il memoir che consiglio a chiunque voglia capire cosa significa vivere in un corpo che il mondo non ha previsto, senza una goccia di pietismo. Taussig attraversa la carità e le sue trappole, l’indipendenza e la dipendenza, l’intimità, il modo in cui l’abilismo nei media diventa abilismo nella vita di tutti i giorni. La sua frase che porto con me: l’inclusione non è migliore solo perché è più gentile, le prospettive disabili vanno portate al centro perché costruiscono un mondo più vivibile per tutti.

“Disability Visibility” a cura di Alice Wong (in inglese).

Un’antologia di racconti in prima persona di persone con disabilità diverse tra loro. È il libro che smonta la tentazione di pensare la disabilità come un’esperienza unica e uguale per tutti: qui ci sono decine di voci, a volte in disaccordo, e proprio in quel disaccordo sta la ricchezza. Per ora è in inglese, ma se leggi la lingua vale ogni pagina.

Come usare questa lista

Non serve leggerli tutti, e non serve leggerli in ordine. Se sei all’inizio, parti da Crippi o da Maltese e Fazliu: sono i più accessibili e i più vicini a noi, scritti in italiano e da chi la disabilità la vive. Se vuoi la teoria, vai su Valtellina e Oliver. Se vuoi l’esperienza in prima persona, Taussig ti entra dentro.

E se conosci altri titoli che qui mancano, soprattutto italiani, soprattutto scritti da persone con disabilità, scrivimeli nei commenti. Voglio che questa lista cresca, perché ogni libro che smonta l’abilismo è uno strumento in più per tutti noi.

Perché leggere, da solo, non cambia il mondo. Ma non ho mai visto nessuno cambiare il mondo senza aver prima cambiato la propria testa. E questi libri, la testa, te la cambiano davvero.

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Ieri è uscita una puntata del podcast di Paolo Ruffini (Radio Up&Down, la sua radio), intitolata “Abili ad essere disabili”. Tema: l’inspiration porn. La critica che gli ho mosso nel reel (nella puntata del podcast di Gonzo Magazine) andato super virale. E in questa puntata, per 53 minuti, il mio nome viene fatto praticamente dall’inizio alla fine, mentre io non ci sono, nel silenzio dei presenti. Non mi interessa giudicare la sua abilità nel gestirla. Ruffini si è armato narrativamente, ha scelto il momento, il terreno, gli interpreti. L’avrebbe fatto chiunque avesse il suo potere e il suo interesse a difendersi e il risultato è lampante. Quella “fetta di torta” non è di mio gusto: è ovvia, quello che mi interessa è smontare il meccanismo, perché il meccanismo è più grande di lui e ci riguarda tutti.

Si predica bene e si razzola male.

Fai un podcast in cui ti chiedi, sono parole della descrizione, se la vera inclusione non sia smettere di elevare le persone disabili a simboli e cominciare a raccontarle come persone. Bellissimo. Peccato che per porti la domanda tu abbia preso una persona reale, con un nome e una posizione e l’abbia trasformata in un simbolo di cui discutere in sua assenza. Predichi che le persone disabili vanno raccontate come persone e intanto me persona, ti serve come argomento, come caso, come tema di puntata. La contraddizione non è un dettaglio. È la struttura stessa dell’operazione.

Non è che Ruffini mi debba salvare. Mettiamolo in chiaro subito, prima che qualcuno mi ci porti: non ho bisogno del suo scudo, non l’ho mai chiesto, non è compito suo proteggermi e non voglio che lo sia, non è questo.

È che per due mesi, sotto quel mio reel, c’è stata una processione. Ogni giorno qualcosa. Uno che mi dava della nana. Una che spiegava che “nana a casa sua non è un insulto”, come se il vocabolario di casa sua fosse legge. Uno che scriveva che “certe persone, già messe male di loro”, chissà cosa hanno nella testa per attaccare chi fa del bene. Una che mi diceva di vergognarmi. Giorno dopo giorno, per settimane, un lavorio lento addosso al mio corpo, alla mia faccia, alla mia statura, alla mia legittimità perfino di parlare.

E lui era lì, perché c’era, latente e latitante.

Non “lui non lo sapeva”, non “gli sarà sfuggito”. Era menzionato, è arrivato tutto il suo pubblico, ma non la sua reazione a una critica rivolta a lui. Vedeva. Poteva scrivere una frase, una, di quelle che avrebbero mostrato di avere considerazione del tema che vuole trattare: fermatevi, il confronto sì, gli insulti no, non in mio nome. Gli sarebbe bastato quello. Avrebbe spento tutto, o quasi. Sarebbe anche stato coerente con l’uomo che dice di essere, quello a cui la disabilità sta a cuore.

Non l’ha fatto. Non una volta. Per due mesi.

Si è seduto e ha lasciato che accadesse. Ha lasciato che i suoi mi passassero sopra, perché quella violenza, in fondo, lavorava per lui: teneva occupata la critica, la logorava, la faceva sembrare una faccenda di rancori personali invece che una questione politica. E quando il rumore si è calmato, quando il lavoro sporco era già stato fatto da altri, allora sì che ha aperto bocca. Con calma, sul suo podcast, con la sua cornice, con i suoi ospiti. Da signore, secondo lui.

Questo ha un nome e non è silenzio. Il silenzio è passivo, è assenza. Questo è altro. Questo è stare a guardare la violenza da una posizione di potere, potendo fermarla, scegliendo di non farlo perché ti conviene che vada avanti. Ha un nome preciso: è responsabilità. È la responsabilità di chi tiene il megafono e decide di puntarlo altrove mentre sotto di lui qualcuno viene aggredito. Non aver premuto il grilletto non ti rende estraneo, se avevi la chiave della stanza e sei rimasto tutto il tempo a guardare.

E poi c’è la parte più scomoda, quella che riguarda noi. E la dico con attenzione, perché non voglio che si trasformi in ciò che non è.

In quella puntata ci sono persone disabili invitate a parlare. Hanno tutto il diritto di stare su un microfono e dire quello che pensano e non sarò io a stabilire chi può sedersi dove. Il problema non è che abbiano parlato, ma il ruolo che si accetta quando ci si siede in una certa stanza, a certe condizioni e la domanda che troppo spesso non ci facciamo prima di dire sì. Perché esiste un modo di partecipare che si traveste da protagonismo ed è il suo esatto contrario. È quando ti offrono il microfono e si è così contenti di averlo che non ti chiedi chi te lo sta porgendo, contro chi e perché proprio adesso. È quando l’essere ospitati conta più del capire in che cornice ti stanno mettendo. È quando scambi la visibilità per potere, senza accorgerti che la visibilità te la stanno concedendo proprio perché non sei una minaccia, proprio perché servi a dimostrare qualcosa a spese di qualcun altro.

Chi si siede in quella stanza convinta di essere lì per sé, per la propria voce, per la causa, spesso non vede che è stata scelta come contraddittorio a un’assente. Non lo decide, magari, ma lo diventa. E il non accorgersene non è un’attenuante: è esattamente il meccanismo che funziona. Ed è questo il vero spettacolo andato in scena ieri. Non un podcast sull’inspiration porn, una dimostrazione, in diretta, di come si smonta la voce di una persona disabile senza alzare la voce: la si nomina senza invitarla, la si fa, di fatto, contraddire da altri come lei, la si trasforma in tema mentre si predica che i temi vanno raccontati come persone. E si lascia che il pubblico chiami tutto questo “confronto”. Non è un confronto. Un confronto ha due voci. Qui ce n’è una sola, moltiplicata: la sua, detta anche da altre bocche, in una stanza in cui la mia esce per bocca sua, rivisitandola e apparecchiandola di orpelli paternalisti.

Io non voglio essere il vostro tema, voglio essere una che parla. E parlo lo stesso, da qui, dove il microfono non me lo dà, né me lo toglie nessuno. La torta, la strategia, l’abilità narrativa, teneteveli. A me interessa solo che si veda il meccanismo, perché una volta che lo vedi, non puoi più dire di non conoscerlo.

La frase, per intero, era questa: non tutti abbiamo la tua fortuna, per me quello era l’unico modo per vivere un concerto.

L’ho ricevuta decine di volte, in varianti e contesti diversi, dopo aver espresso le mie perplessità eventi, situazioni pubbliche. E voglio partire proprio da quel “la tua fortuna”, perché è la parte che mi ha fatto più male e insieme più pensare. Dentro quelle tre parole c’è un rimprovero: “parli così perché tu puoi permettertelo, perché tu ce la fai, perché tu non sei messa come me” e quel rimprovero merita di essere frantumato.

La risposta è: sì, ci sono cose che io riesco a fare e altre persone con disabilità no, e non lo dimentico mai, ma il punto della mia critica non era vantare una fortuna. Era esattamente l’opposto. Era dire che nessuna di noi dovrebbe aver bisogno di fortuna per andare a un concerto, che la parola “fortuna” applicata al semplice fatto di poter partecipare alla vita è già la prova che qualcosa non funziona. Perché la fortuna, per definizione, è quello che tocca ad alcuni e non ad altri e i diritti non dovrebbero funzionare così.

Il punto, quindi, non è Ultimo. Non è nemmeno il concerto. È la domanda che quella frase porta con sé senza farla esplodere: perché una persona arriva a considerare un evento separato l’unica possibilità per vivere qualcosa di normale? E perché quella possibilità, invece di sembrare un ripiego, le sembra una fortuna da difendere anche contro chi la mette in discussione?

L’abilismo che non fa rumore

Esiste una forma di abilismo che non assomiglia alla discriminazione che siamo abituati a riconoscere. Non è il gradino davanti all’ingresso, non è la cattiveria esplicita, non è l’esclusione dichiarata. È qualcosa di molto più sottile e molto più difficile da nominare, perché agisce dall’interno, si installa nelle aspettative, riscrive verso il basso quello che consideriamo accettabile.

È l’abilismo che ci convince, nel tempo e attraverso mille piccole esperienze di esclusione, che certe cose non sono pensate per noi come i concerti affollati, i trasporti di sera, i locali senza ascensore, i festival con pavimentazione sconnessa, e che quindi, quando qualcuno ci offre una versione alternativa di quelle cose, dobbiamo essere grati invece di chiederci perché la versione originale non sia mai stata progettata per includere anche noi. La disabilità ti insegna, nel corso degli anni, ad abbassare l’asticella: non perché tu sia meno ambiziosa o meno esigente, ma perché l’ambiente intorno a te continua a dirti, in modi espliciti e impliciti, che certe esperienze non sono per te. E a un certo punto quella rinuncia diventa così normale che smetti di chiamarla rinuncia. La chiami vita.

Non sto descrivendo una fragilità individuale. Sto descrivendo un meccanismo culturale che funziona così bene proprio perché è invisibile a chi lo subisce mentre lo subisce. Ed è tanto efficace che, quando una di noi prova a nominarlo, la prima reazione arriva spesso da altre persone con disabilità: non lamentarti, accontentati, sii grata, non tutti hanno la tua fortuna. L’abilismo riesce a farci sorvegliare a vicenda le aspettative, a controllare che nessuna le alzi troppo. È il suo capolavoro. Non sto dicendo che non debbano esistere iniziative dedicate alle persone con disabilità, né che ogni contesto protetto sia per definizione sbagliato. Ci sono persone che per condizioni di salute specifiche hanno bisogno di ambienti diversi da un concerto di duecentocinquantamila persone, e quella necessità è reale, e la sicurezza non è un dettaglio è un diritto, e va garantita.

Il problema nasce quando l’evento separato diventa la risposta standard alla mancanza di accessibilità, invece di essere l’eccezione che accompagna un lavoro serio per rendere l’evento principale realmente fruibile. Quando la soluzione all’inaccessibilità non è rendere accessibile l’evento ma creare un evento parallelo, stiamo spostando il problema invece di affrontarlo. Stiamo dicendo, senza dirlo, che l’evento principale non cambierà, e che chi non riesce a starci può accontentarsi di una versione ridotta. Nessuno direbbe a una persona senza disabilità: il concerto è troppo affollato per te, però puoi venire alle prove due giorni prima. Lo chiameremmo un ripiego, giustamente. Per noi, invece, quel ripiego diventa troppo spesso un privilegio da celebrare e la distanza tra queste due parole, ripiego e privilegio, è esattamente lo spazio che l’asticella ha percorso verso il basso.

Fin qui la critica, ma una critica che si ferma alla denuncia lascia il lavoro a metà e soprattutto lascia il lavoro sempre alle stesse persone. Allora provo a dire cosa penso che dovrebbe cambiare e a dirlo con dei soggetti precisi, perché “bisognerebbe” senza un responsabile è solo un sospiro.
La prima cosa riguarda gli eventi separati e la dico chiara: un contesto protetto è legittimo solo se è temporaneo e dichiarato tale. Ha senso come tappa, non come destinazione. La domanda giusta da fare a chi lo organizza non è “grazie, ma perché non c’era prima”, è “bene, e qual è il piano perché l’anno prossimo io possa stare nell’evento principale?”. Se quel piano non esiste, l’evento separato non è un ponte verso l’inclusione, è un modo elegante per non doverla mai costruire e la differenza tra le due cose va pretesa per iscritto, non sperata nel silenzio della gratitudine.

La seconda riguarda chi progetta i grandi eventi e riguarda una mentalità che va rovesciata. Oggi l’accessibilità viene trattata come un problema di gestione del pubblico disabile: dove li mettiamo perché stiano al sicuro, come li accompagniamo, quale area recintiamo per loro. È la logica sbagliata, quella giusta si chiede una cosa diversa: come costruiamo un evento in cui la sicurezza di tutti è parte del progetto fin dall’inizio, invece di essere una toppa applicata alla fine? La prima mentalità produce recinti, aree dedicate, prove separate. La seconda produce eventi che funzionano per più persone senza doverle isolare. La competenza per fare la seconda cosa esiste già, ci sono professionisti che la fanno di mestiere, quello che manca è la volontà di considerarla un requisito e non un costo da comprimere.

La terza è la più difficile da dire, perché mi riguarda direttamente e riguarda la stanchezza. La responsabilità di alzare l’asticella non può ricadere sempre su di noi. Non possiamo essere noi a dover ogni volta spiegare, negoziare, chiedere, documentare, ringraziare e poi anche denunciare quando la gratitudine ci viene chiesta al posto dei diritti. Questo è un lavoro che spetta a chi organizza, a chi finanzia, a chi ha il potere di decidere com’è fatto un evento e come vengono spesi i soldi che lo rendono possibile. Il nostro compito non è imparare ad accontentarci di meno, e non è nemmeno pretendere di più con più energia di quanta ne abbiamo, è pretendere che smettano di chiederci di accontentarci. La fatica di dover essere sempre noi a portare questa battaglia è essa stessa una forma di esclusione, una tassa invisibile che paghiamo in aggiunta a tutto il resto, ed è ora che qualcun altro se ne faccia carico.

L’asticella e chi deve alzarla

Torno a quella frase, non tutti abbiamo la tua fortuna, perché voglio chiudere lì dove ho aperto. Chi me l’ha scritta non è il mio avversario e non voglio che suoni così. La sua gratitudine racconta un bisogno reale che è stato soddisfatto, e i bisogni reali contano sempre. Non chiedo a nessuno di rinunciare alla propria esperienza positiva in nome di un principio astratto e non pretendo che chi ha vissuto una bella giornata la rilegga come un torto.

Quello che metto in discussione è che ci siamo abituati a considerare normale dover scegliere tra sicurezza e partecipazione, tra protezione e uguaglianza, al punto da chiamare “fortuna” ciò che dovrebbe essere semplicemente scontato. Quella scelta non è una legge di natura, non è un inevitabile effetto collaterale della folla. È il risultato di decenni di progettazione che non ha tenuto conto di tutti, e come tutto ciò che è stato progettato può essere progettato diversamente, se si decide che vale la pena.

Il vero traguardo non è creare sempre più eccezioni. È costruire un mondo in cui la parola “fortuna” scompaia dal modo in cui parliamo di accesso perché nessuno dovrebbe sentirsi fortunato per aver potuto fare qualcosa che è un suo diritto, e nessuno dovrebbe rimproverare a un’altra persona con disabilità di averne avuta troppa. Quando cominciamo a ringraziare per ciò che ci spetta, e a sorvegliarci a vicenda perché nessuna chieda di più, il problema non è la nostra gratitudine. È quanto in basso abbiamo imparato a mettere l’asticella. E soprattutto, è che continuiamo a chiedere a noi stesse di alzarla, quando quel peso dovrebbe stare da tempo su altre spalle.

Lo sai. E ci vai lo stesso.

Sono stata a ExpoAID, a Rimini, quello che si definisce il più grande evento italiano sulla disabilità. Non da spettatrice, non da giornalista, non da relatrice invitata per portare un po’ di colore a un panel già deciso: ci sono salita come Presidente di Pepitosa in Carrozza per presentare C’entro anch’io, il progetto con cui lavoro a una Mantova più accessibile, più autonoma, più vivibile per chi ci vive con una disabilità ogni giorno dell’anno, non solo nei tre giorni in cui arrivano i ministri. L’ho portato davanti a chi di solito non mi invita nella stanza e questo è importante dirlo, perché non è che normalmente le porte si aprano da sole, e certe cose crescono solo se le porti dove normalmente non arrivano, anche quando sai che il contesto è complicato, anche quando hai qualche riserva su quello che ti circonda.

Poi scendi dal palco. E fai i conti con quello che resta.

Cinque milioni di euro e una domanda che nessuno si fa

ExpoAID è un evento da cinque milioni di euro pubblici. Tre giorni, centinaia di relatori, una scenografia importante, ministri, autorità, bandiere. Una macchina organizzativa seria, e non lo dico per sminuire, serve organizzazione, servono risorse, serve uno spazio fisico in cui il settore si ritrovi e le cose vengano dette.

Il problema non è l’evento. Il problema è la domanda che su quei palchi quasi nessuno si fa o se se la fa non la dice al microfono: la persona disabile che esce da Rimini domani mattina, che prende il treno e torna a casa sua, trova una barriera in meno? Ha una lista d’attesa più corta per i dispositivi di cui ha bisogno? Il caregiver che la assiste è meno solo, meno esausto, meno invisibile di quanto fosse tre giorni fa?

Oggi la risposta è no. E non è una risposta che si può coprire con una scenografia più grande o con un programma più fitto.

Questa non è una critica facile a fare, me ne rendo conto, perché rischia di suonare come l’ingratitudine di chi è stata invitata e non apprezza. Ma l’ingratitudine non c’entra niente e il punto non è ExpoAID in sé, il punto è quello che ExpoAID rappresenta nel panorama delle politiche sulla disabilità in Italia, ovvero la parte visibile, la parte fotografabile, la parte che produce comunicati stampa e post istituzionali e senso di movimento. Mentre la parte invisibile, quella che riguarda le vite concrete delle persone, continua a muoversi molto più lentamente, quando si muove.

Il tavolo delle foto e il tavolo delle decisioni

So come suona, una come me su quel palco. Suona come la prova che il dialogo funziona, che le istituzioni ascoltano, che siamo tutti allo stesso tavolo e che quel tavolo è aperto e inclusivo e tutte le parole che si usano in questi contesti. Lo so. E capisco perché quella lettura esiste, perché in parte è vera, ero lì, ho parlato, ho detto quello che penso, qualcuno ha ascoltato. Ma c’è il tavolo dove ti fanno accomodare per la foto e c’è il tavolo dove si decide, e quei due tavoli non erano nella stessa stanza. Non lo erano a Rimini, e nella maggior parte dei contesti istituzionali che riguardano la disabilità non lo sono da nessuna parte, e questa è una distinzione che vale la pena fare con precisione perché è la differenza tra partecipazione e consultazione, tra avere voce e avere la sensazione di averla.

La partecipazione vera significa che sei presente nel momento in cui le scelte vengono fatte, che il tuo contributo può cambiare l’esito, che se non sei d’accordo hai strumenti reali per dirlo e quei strumenti producono effetti. La consultazione significa che arrivi dopo, quando le decisioni sono già prese, e porti la tua prospettiva in uno spazio che è stato progettato per contenere la tua prospettiva senza che quella prospettiva possa modificare niente di sostanziale. È una differenza che sento sulla pelle ogni volta che partecipo a questi eventi, e che ho imparato a riconoscere abbastanza in fretta si vede dal tipo di domande che ti fanno, dal modo in cui le tue risposte vengono o non vengono integrate in quello che viene detto dopo, dal fatto che il programma fosse già stampato quando sei arrivata.

Ogni volta scelgo comunque di entrare. Lo faccio con gli occhi aperti, sapendo cosa rischio: diventare mio malgrado la decorazione di una narrazione che combatto, la presenza rassicurante che permette a chi organizza di dire guarda, ci sono anche loro, che conferma l’idea che il sistema funzioni mentre il sistema nella maggior parte dei casi non funziona, non abbastanza, non per tutti. È un rischio reale, e non faccio finta che non lo sia. Lo calcolo ogni volta, e ogni volta arrivo alla stessa conclusione: il costo di restare fuori è più alto, perché fuori non cambi niente e dentro almeno puoi inceppare qualcosa, puoi rallentare una storia che senza di te scorrerebbe liscia, puoi mettere a verbale un disaccordo che altrimenti non esisterebbe da nessuna parte. Ma non è gratis. E non è neutro. E lo dico perché mi sembra importante che chi partecipa a questi spazi lo riconosca a sé stesso prima che agli altri.

La riforma e la sua foto

Il nodo più grosso, quello che ho portato sul palco e che continuo a portare fuori da lì, è questo: hanno fatto una riforma della disabilità su di noi e senza di noi. La Legge delega 227/2021 e i decreti attuativi che ne sono seguiti sono stati costruiti in un processo in cui le persone con disabilità sono state consultate, in qualche misura, in alcune fasi, in alcuni tavoli, ma non hanno mai avuto un ruolo decisionale reale. Le associazioni più grandi erano al tavolo. Le persone con disabilità, nella loro eterogeneità e complessità, molto meno. Questo non significa che la riforma sia sbagliata in tutto, e non è quello che dico. Significa che una riforma che riguarda le vite di circa tre milioni di persone in Italia è stata costruita seguendo una logica che quelle persone conoscono bene: quella per cui siamo gli esperti della nostra condizione ma non gli esperti delle politiche che la riguardano, quella per cui la nostra testimonianza è benvenuta ma il nostro potere decisionale no, quella per cui possiamo raccontare com’è vivere con una disabilità ma le scelte su come migliorare quella vita spettano ad altri.

ExpoAID non è la riforma. ExpoAID è la foto della riforma, una foto costosa, curata, con ottima luce, che ritrae anche me, lo so, ci sono entrata sapendo che la mia presenza sarebbe stata usata anche così. La differenza è che io sono entrata per dire la mia, non per sorridere. Per ricordare, a voce alta e davanti ai microfoni, quella frase che un evento da cinque milioni non cancella e può solo scegliere se affrontare o coprire. Ha scelto di coprirla. Con lo show, con l’inspiration porn, quell’approccio narrativo che trasforma le persone con disabilità in simboli del superamento umano invece che in soggetti politici con diritti da garantire e con una certa infantilizzazione del pubblico e dei relatori con disabilità che nessuno di noi dovrebbe ingoiare in cambio di una giornata di visibilità, per quanto visibilità possa servire e in qualche misura serva. Ho ingoiato lo stesso alcune cose che non mi piacevano, perché sei minuti su un palco hanno un prezzo e quel prezzo si paga in quello che non dici oltre che in quello che dici, ma ho cercato di usare quei sei minuti nel modo più onesto che riuscivo, e il resto lo scrivo qui, dove non c’è un moderatore che mi guarda l’orologio.

I 365 giorni che il ministero non guarda

C’è una frase che sento spesso in questi contesti, nelle declinazioni più varie, e che ogni volta mi fa lo stesso effetto: siamo persone di valore. La dicono i ministri, la dicono gli organizzatori, la dicono i relatori nei momenti in cui vogliono fare un punto emotivo prima di passare al punto successivo. Siamo persone di valore, abbiamo tanto da dare, la nostra prospettiva arricchisce la società.

Sì e allora?

Il valore non è in discussione, non è mai stato in discussione, e il fatto che continuiamo a doverlo affermare come se fosse una notizia dice qualcosa di preciso su dove siamo arrivati come cultura. Quello che è in discussione, quello che dovrebbe stare al centro di un evento che si definisce il più grande sulla disabilità in Italia, è cosa significa concretamente garantire una vita dignitosa a persone con disabilità nei 365 giorni in cui il ministero non le guarda, non nei tre giorni in cui fa la foto.

Significa liste d’attesa per la valutazione della disabilità che in alcune regioni superano i due anni, e nel frattempo la vita non aspetta, il lavoro non aspetta, la scuola non aspetta, i bisogni non aspettano. Significa caregiver familiari che reggono sistemi di cura che lo Stato non riesce o non vuole sostenere, e che lo fanno spesso al limite dell’esaurimento, spesso a scapito della propria vita professionale e sociale, quasi sempre senza un riconoscimento adeguato. Significa accessibilità digitale dei servizi pubblici che nel 2025 è ancora un’eccezione invece che la regola, e per cui ogni gestione di una pratica online può trasformarsi in un ostacolo che non dovrebbe esistere. Significa trasporto, significa assistenza, significa continuità educativa, significa tutto quello che non fa scena ma determina se una persona può vivere in modo autonomo o dipende dalla disponibilità degli altri per ogni cosa.

Sono quei giorni che dovete garantirci. Non la foto sul palco, non il claim del ministero, non le standing ovation, quelle le lascio volentieri a chi ne ha bisogno.

Perché sono salita lo stesso

Partecipare a spazi come ExpoAID non è una scelta semplice e chi lo fa non dovrebbe fingere che lo sia. C’è sempre una negoziazione in corso, tra quello che puoi dire e quello che devi tacere per poter continuare a essere invitata, tra la necessità di essere nella stanza e il rischio di diventare la prova vivente che la stanza funziona quando la stanza non funziona abbastanza. Non esiste una posizione pulita, e chiunque vi dica che ce l’ha probabilmente non sta guardando abbastanza da vicino.

Io scelgo di entrare perché credo che la presenza conti, che il disaccordo detto in faccia valga più del disaccordo detto fuori, che lasciare certi spazi completamente a chi parla di noi senza di noi sia un costo che non voglio pagare. Ma scelgo anche di scrivere questo articolo, perché sei minuti su un palco non esauriscono quello che ho da dire e la mia voce non è in prestito a nessun evento: è mia, la gestisco io, e la porto dove voglio.

Compreso qui.

Non sono salita lì per essere grata. Sono salita per ricordarvi la differenza tra essere invitati e avere potere, tra essere visibili e essere ascoltati, tra partecipare a un evento e partecipare alle decisioni.

Quella differenza non è piccola. È tutto.

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Con i workshop da 3 ore. Con gli obiettivi di rappresentazione senza cambiamenti strutturali. Con i panel sulla disabilità senza persone con disabilità. Con l’accessibilità nelle slide e il sito inaccessibile.

Trump non ha distrutto il DEI, ha fatto qualcosa di più semplice e più vile: ha aspettato che qualcun altro lo indebolisse dall’interno e poi si è presentato a dare il colpo finale fingendo che fosse lui il problema. Un uomo che ha costruito la sua carriera politica sul disprezzo sistematico per chiunque non somigliasse a lui, donne, neri, disabili, immigrati, adesso firma executive order sull’inclusione come se stesse difendendo un principio. Non sta difendendo niente, sta smantellando protezioni reali per persone reali e lo fa con la soddisfazione di chi ha aspettato questo momento da decenni.

Non mi interessa spiegare Trump. Mi interessa non fingere che quello che sta facendo sia politica normale con cui si può essere in disaccordo in modo civile. Non lo è e la domanda che mi ossessiona da settimane non è “come fermiamo il rollback”. È più scomoda: di cosa stiamo davvero in lutto?

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Il crollo in numeri, ma non quelli che ti aspetti

Le cifre le conoscete. Walmart, Meta, Ford, McDonald’s, Amazon, Toyota, tutti spariti in pochi mesi. I job posting DEI calati del 44% in un anno. Oltre 69.000 posizioni federali tagliate negli Stati Uniti, molte legate a ruoli di inclusione. In Europa, solo il 7% delle organizzazioni aveva una strategia DEI davvero definita.

Ma il numero che mi ha fermata è un altro.

Le donne rappresentavano il 71% dei professionisti DEI. Le persone nere e ispaniche coprivano il 33% di quei ruoli, contro il 21% nelle posizioni ordinarie. Il rollback non è neutro, ha un indirizzo preciso, e colpisce esattamente le persone che il DEI avrebbe dovuto proteggere.

Questo è il cortocircuito che nessuno vuole guardare in faccia: il sistema creato per includere stava includendo soprattutto chi lavorava al sistema. E quando è crollato, ha travolto proprio loro. Fin qui, la parte che tutti scrivono. Quello che nessuno scrive è la parte successiva.

Il DEI di facciata non lo ha ucciso Trump

Esiste una versione del DEI che, se sono onesta, non rimpiango.

Quella dei workshop annuali sull’unconscious bias che non cambiavano nessun criterio di promozione. Quella dei report sulla diversity che uscivano ogni giugno con grafici colorati e sparivano nel cassetto fino all’anno dopo. Quella dei consulenti e lo dico sapendo che alcune persone che leggo si riconoscono in questa categoria, che vendevano slide a reparti HR che non avevano nessuna intenzione di cambiare niente di strutturale.

Quella versione del DEI era un sistema di gestione del senso di colpa del management. Funzionava finché costava poco e faceva sentire tutti progressisti. Quando è arrivata la pressione, non ha retto, perché non era costruita per reggere. Era costruita per apparire.

E io, che in quelle stanze ci sono entrata, che ho visto come funzionavano davvero, non riesco a piangere su quella parte. Il problema è che quando è crollata, non è crollata da sola: con la facciata sono cadute anche le persone che facevano il lavoro vero.

Non i consulenti dei workshop, le persone che stavano dentro le organizzazioni da anni, che costruivano processi, che facevano pressione interna, che tenevano l’asticella alta quando nessuno guardava. Persone che avevano impiegato anni a guadagnarsi una sedia in stanze dove non le volevano, spesso perché erano donne, nere, disabili, queer, qualche combinazione di tutto questo. Quelle persone non stavano recitando, erano lì perché credevano che restare dentro fosse più utile che protestare fuori e sono le prime ad essere andate.

Il tasso di disoccupazione delle donne nere negli Stati Uniti è aumentato ogni mese dall’inizio del 2025. Quello delle donne bianche è rimasto stabile. Non è una coincidenza, è la struttura del sistema che si rivela quando smette di nascondersi, quindi no, non posso essere solo sollevata che sia caduta la facciata. Perché insieme alla facciata sono cadute persone reali, con lavori reali, che adesso stanno cercando di capire dove andare.

La cosa che mi fa incazzare davvero

Trump mi fa incazzare per ragioni precise, non astratte.

Mi fa incazzare perché ha usato la retorica anti-woke per smontare protezioni che costavano fatica costruire, anni di lavoro di persone che non avevano i suoi privilegi, che non avevano i suoi soldi, che non avevano le sue spalle coperte. E lo ha fatto sapendo esattamente cosa stava facendo. Non è ignoranza. È scelta. Mi fa incazzare perché il linguaggio che usa, “meritocrazia”, “uguaglianza di trattamento”, “niente quote”, è lo stesso linguaggio che da sempre serve a mantenere il potere dove già sta. Non è un nuovo argomento, è un argomento vecchio, logoro, smontato mille volte, che funziona ancora perché chi lo usa controlla le leve.

Mi fa incazzare perché le persone che pagano il prezzo di questi executive order non sono i CEO che tifavano per lui in silenzio mentre firmavano i loro report sulla diversity, sono le persone con disabilità che avevano finalmente una persona nel team HR che sapeva cosa fosse un’accommodation ragionevole. Sono le donne nere che avevano costruito ruoli che adesso non esistono più. Sono le persone che pensavano che almeno quella porta fosse aperta.

Quella porta adesso è chiusa. E lui ci ha girato la chiave ridendo.

Ma la cosa che mi fa incazzare di più, la cosa che non riesco a mettere giù, è che glielo abbiamo reso facile. Non noi persone con disabilità, non i movimenti. Il sistema DEI annacquato, quello di facciata, quello che si accontentava di sembrare invece di essere. Gli abbiamo consegnato un bersaglio perfetto: qualcosa di abbastanza visibile da attaccare e abbastanza vuoto da non reggere all’attacco.

Questo non lo assolve. Non di un millimetro, ma è la parte che dobbiamo guardare in faccia se vogliamo costruire qualcosa che non crolli alla prossima ondata.

Una cosa che ho capito tardi e che non avrei voluto capire così

Per anni ho pensato che il problema fosse la quantità, che ci volesse più formazione, più rappresentazione, più budget, più ruoli dedicati.

Adesso penso che il problema fosse la struttura.

Un lavoro sull’inclusione che dipende dalla buona volontà del CEO non è un lavoro sull’inclusione. È un favore revocabile. E i favori, quando il clima cambia, si revocano.

Il DEI ha fallito, nella sua versione più debole, perché non si è mai fatto abbastanza domande scomode. Non ha mai chiesto: questa azienda è disposta a perdere qualcosa per diventare più equa? Ha preferito trovare il modo di far sembrare che tutti guadagnassero. La diversità come vantaggio competitivo. L’inclusione come driver di innovazione. Tutte cose vere, usate come scorciatoia per non dover mai chiedere un cambiamento che facesse male a qualcuno con potere.

Quando Trump ha reso quei cambiamenti politicamente costosi, il sistema non aveva costruito nessuna resistenza reale. Aveva costruito consenso. E il consenso evapora.

Cosa faccio adesso, concretamente

Non ho una lista di cinque passi che risolvono tutto. Ho alcune cose che ho smesso di fare e alcune che ho iniziato.

Ho smesso di partecipare a eventi sulla disabilità che non prevedono l’accessibilità come condizione non negoziabile. Non come forma di protesta visibile, semplicemente non ci vado. Non rispondo più a chi mi chiede di “portare la mia prospettiva” senza pagarmi per farlo.

Ho smesso di usare il linguaggio del business per rendere i diritti più digeribili a chi non vuole sentirli. “L’accessibilità è un vantaggio competitivo” è vero e irrilevante. L’accessibilità è un diritto. Se non basta, non è un problema mio da risolvere con un argomento migliore.

Ho iniziato a documentare tutto. Ogni barriera, ogni promessa non mantenuta, ogni comunicato sull’inclusione di un ente con il sito inaccessibile. Non per senso di giustizia astratto, ma perché i dati sono l’unico argomento che non si può liquidare come ideologia.

Ho iniziato a costruire relazioni con persone che non lavorano nel DEI, ma che condividono gli obiettivi. Perché il lavoro sull’inclusione che sopravvive è quello che non ha bisogno di chiamarsi DEI per esistere, quello che è entrato nei processi, nel legale, nel prodotto, nel modo normale di lavorare, prima che diventasse un’etichetta politica attaccabile.

La mia posizione, che probabilmente non piacerà a tutti

Sono una persona con disabilità che fa questo lavoro da anni. Il DEI, nella mia esperienza diretta, è stato spesso più utile a chi lo vendeva che a me.

Ho visto aziende mettere la sedia a rotelle nelle slide della campagna e avere un sito inaccessibile. Ho visto il mio nome su panel “sulla disabilità” usati come decorazione progressista senza che nessuno si chiedesse se quello che dicevo avrebbe cambiato qualcosa. Ho partecipato a eventi “inclusivi” dove l’accessibilità era un’afterthought, non un requisito.

Quindi quando dico che una parte del DEI che è crollato andava benissimo che crollasse, lo dico sapendo di cosa parlo, non da osservatrice esterna.

E quando dico che il rollback sta facendo danni reali a persone reali, lo dico con la stessa certezza. Non è contraddittorio: è la realtà di un sistema imperfetto, necessario, attaccabile proprio perché imperfetto, difendibile proprio perché necessario.

Il vento è cambiato. Non significa smettere di remare. Significa smettere di fingere che la barca fosse solida.

Perché non lo era. E lo sapevamo.

Valentina Tomirotti valentinatomirotti.substack.com

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L’accessibilità non è attenzione. Non è sensibilità, non è inclusione, quella parola che ormai compare su qualsiasi documento pubblico con la stessa frequenza e lo stesso peso specifico di “sostenibilità” e “innovazione”, che vuol dire tutto e quindi niente. L’accessibilità è un obbligo di legge e mi sono stancata di doverlo spiegare come se fosse una notizia.

Il DPR 503/96 esiste. Vi presento il DPR 503/96.

Nel 1996, trent’anni fa, quando molti dei sindaci che inaugurano rampe con il sorriso erano già adulti e già votavano l’Italia ha emanato il Decreto del Presidente della Repubblica numero 503. Non si chiama “Suggerimenti per chi ha voglia di essere carino con i disabili”. Si chiama “Norme per l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici”, e stabilisce che gli edifici pubblici, gli spazi pubblici, i trasporti pubblici devono essere accessibili. Non “quando possibile”. Non “compatibilmente con le risorse disponibili”, quella frase che ho imparato a riconoscere come il modo elegante per dire “non ce ne frega”. Poi c’è la Legge 104/92, che esiste da prima ancora e che ogni tanto qualcuno cita a sproposito come se fosse una concessione invece di una tutela. C’è la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009, che all’articolo 9 parla di accessibilità come condizione necessaria per l’esercizio di tutti gli altri diritti, tutti, non uno speciale riservato a noi, ma la condizione perché gli altri esistano e abbiano senso.

Quando un Comune inaugura una rampa come se stesse distribuendo regali, non sta facendo qualcosa in più. Sta facendo, in ritardo, spesso male, quasi sempre dopo anni di denunce di qualcuno che non si è rassegnato, quello che avrebbe dovuto fare già trent’anni fa. Il minimo sindacale non si festeggia con il comunicato stampa, e l’idea che lo si possa fare mi dice tutto quello che devo sapere su come quella amministrazione concepisce il suo rapporto con i cittadini con disabilità.

Quello che non vi dicono sull’accessibilità italiana

I dati non sono comodi, quindi di solito non li trovate nei comunicati stampa delle giunte comunali. Secondo le rilevazioni ISTAT, circa il 22% delle persone con disabilità in Italia incontra barriere architettoniche nel proprio comune di residenza in modo frequente o molto frequente, quasi uno su quattro, non in un paese del terzo mondo ma qui, nelle nostre città con le loro piazze ristrutturate e i loro assessori sorridenti. Il patrimonio edilizio pubblico italiano ha un’età media che supera i cinquant’anni, e una parte enorme di questi edifici non è mai stata adeguata alle normative sull’accessibilità, nonostante le norme esistano da decenni, nonostante i soldi del PNRR siano arrivati e in molti casi siano già stati spesi per altro. L’accessibilità digitale è anche peggio, e lo dico sapendo che sembrerà un tema di serie B rispetto alle rampe e agli ascensori, ma un sito istituzionale inaccessibile a chi usa uno screen reader è un ufficio con il portone sbarrato, e non cambia molto se il portone è fisico o digitale. La direttiva europea sull’accessibilità dei siti web della PA è del 2016. Nel 2024, secondo i dati AgID, meno del 40% dei siti istituzionali italiani risultava conforme. Comuni, regioni, ospedali, scuole inaccessibili. Non per mancanza di tecnologia, che esiste e non costa una fortuna, per mancanza di priorità, che è una scelta politica travestita da problema tecnico.

Perché questa narrativa fa così schifo

Il problema non è solo che i diritti vengono violati, quello sarebbe già abbastanza grave, ma almeno sarebbe un problema semplice da descrivere. Il problema più sottile, quello che mi fa incazzare di più, è il frame dentro cui quei diritti vengono violati e poi, nel migliore dei casi, parzialmente ripristinati. Quando l’accessibilità viene trattata come gentilezza succedono tre cose precise. Chi non ce l’ha deve essere grato quando la ottiene, perché la rampa non è un diritto recuperato ma un favore ricevuto, e chi riceve favori non si lamenta, non fa pressione, non denuncia quando la rampa è rotta da sei mesi. Chi deve garantirla può esimersi senza conseguenze reali, perché se l’accessibilità fosse percepita come un obbligo la sua assenza sarebbe un inadempimento sanzionabile, mentre se è percepita come un’opzione gentile la sua assenza è semplicemente una priorità diversa, “ci stiamo lavorando”, “compatibilmente con le risorse”, “siamo sensibili al tema”. Il problema rimane invisibile politicamente, perché la narrativa della sensibilità lo colloca fuori dalla politica, nell’ambito della buona volontà personale, e la politica si fa sui temi politici mentre i favori si chiedono con educazione e si ricevono con gratitudine.

Tutto questo è funzionale a chi non vuole cambiare niente. Non è una teoria del complotto, è solo come funziona il potere quando riesce a far sì che le persone rinuncino a esigere quello che gli spetta.

Fin qui puoi leggere gratis. Quello che viene dopo è la parte in cui dico chi sono i responsabili, cosa dovrebbero fare domani mattina, e perché “non ci sono soldi” è una bugia che conosco a memoria.

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Cominciamo dal primo fenomeno, perché è il più scivoloso da maneggiare e quello che produce il maggior numero di equivoci nel dibattito interno alla comunità. Nessuna persona disabile è obbligata a fare attivismo sulla disabilità. La rivendicazione di una complessità individuale che non si esaurisce nella diagnosi è una conquista politica fondamentale, scritta nei testi dei disability studies da decenni, e va difesa senza ambiguità. Una persona disabile che lavora come ingegnera, come musicista, come insegnante, ha tutto il diritto di occuparsi della propria professione e di parlare di disabilità solo se e quando lo desidera. Su questo punto non c’è discussione possibile. Il problema si presenta in una forma diversa, e cioè quando questa rivendicazione di complessità viene esercitata non da persone disabili qualunque, ma da figure pubbliche che hanno costruito la propria visibilità mediatica proprio sulla disabilità, e che continuano a beneficiarne nel momento esatto in cui dichiarano di volersene smarcare.

La differenza è politica, non psicologica, e va tenuta ferma. Una cosa è una persona che vive la propria condizione in modo riservato e che decide cosa rendere pubblico e cosa no. Un’altra cosa è una persona che ha trasformato la propria biografia in capitale narrativo, che ha conquistato spazi istituzionali, deleghe, interviste, ascolto pubblico in virtù di quella biografia, e che poi rivendica il diritto di non occuparsi di disabilità quando l’argomento diventa scomodo, quando il consenso trasversale che si è costruita rischia di rompersi. Questa non è complessità, è gestione strategica della propria identità in funzione della propria sostenibilità mediatica. È una forma di disabilità a intermittenza, che si accende per il discorso ispirazionale e si spegne davanti al conflitto.

Il dispositivo funziona in una sola direzione, ed è qui che si rivela. Si invoca la complessità individuale per non rispondere fattivamente su welfare, sull’abilismo strutturale dei partiti, sui tagli regionali, sulle politiche concrete delle istituzioni con cui pure si dialoga. Non la si invoca mai, però, per rifiutare l’invito al convegno in cui si parla di disabilità, per declinare l’intervista in cui si è chiamati come voce della comunità, per rinunciare al ruolo simbolico nelle iniziative pubbliche. Quando la disabilità apre porte, si entra. Quando la disabilità chiede di prendere posizioni che potrebbero chiudere altre porte, si dichiara di occuparsi di tante cose, e questa specifica non rientra oggi tra le priorità. La libertà di non parlare appartiene davvero a chi non ha mai usato quella parola come leva. Chi l’ha usata ha contratto un debito di coerenza, e provare a sottrarvisi selettivamente solo sui temi divisivi è una manovra che merita di essere descritta per quello che è, cioè un privilegio negoziato sulle spalle di chi quel lavoro lo fa senza copertura.

Veniamo al secondo fenomeno, che è collegato al primo da un filo sottile e robusto. L’idea che una persona non disabile possa capire cosa significhi la disabilità trascorrendo un’ora in carrozzina è una delle più persistenti dell’immaginario abilista italiano e ritorna ciclicamente sotto forma di iniziative pubbliche che producono fotografie commoventi, articoli benevoli, sindaci che spingono, assessori che si commuovono. Il dispositivo si basa su un equivoco fondamentale, cioè la riduzione della disabilità alla sua manifestazione architettonica più visibile, come se il problema fosse il marciapiede sconnesso e non l’intera architettura sociale che produce e mantiene la marginalità. La disabilità, per chi la vive, non è un percorso urbano di un’ora con applauso finale. È un assetto complessivo della vita che include la burocrazia sanitaria, la precarietà del caregiver, l’accesso al lavoro mediato da un sistema di collocamento mirato che funziona poco e male, l’isolamento sociale, la sessualità negata, la genitorialità sorvegliata, la violenza istituzionale, l’impossibilità di costruire una vita indipendente perché lo Stato non la finanzia. Tutto questo non si fa provare camminando dietro a una carrozzina.

L’esperienza simulata è un dispositivo che produce empatia a basso costo, e l’empatia a basso costo è una delle merci più richieste dall’attuale economia della sensibilizzazione. Funziona perché chi la organizza ha bisogno di un’immagine forte da restituire, e perché chi la attraversa ha bisogno di una piccola epifania emotiva che lo confermi nel proprio ruolo di alleato della causa. È un rito, e come tutti i riti serve più a chi lo officia che a chi lo subisce. Nella scena, le persone disabili non figurano come soggetti politici che pretendono diritti, ma come dispositivi pedagogici al servizio della scoperta altrui. Il loro corpo, la loro carrozzina, la loro fatica vengono prestati alla causa di un’illuminazione che riguarda chi non è disabile, e che si chiude nel tempo di una passeggiata, dopo la quale la vita ricomincia identica per chi ha imparato e identica anche per chi è stato imparato sopra.

C’è una continuità precisa tra i due fenomeni, ed è questa continuità che vale la pena nominare. Sono due forme della stessa cosa, l’abilismo gentile che si presenta come alleato. Nella prima forma prende le sembianze del disabile pubblico che dosa la propria appartenenza in funzione del proprio interesse mediatico, ed è abilismo perché tratta la condizione disabile come asset comunicativo invece che come posizione politica da abitare con coerenza. Nella seconda forma prende le sembianze dell’alleato non disabile che si commuove al momento giusto, che organizza l’evento giusto, che pronuncia le parole giuste, e che però non chiede mai conto alle istituzioni con cui ha rapporti, non spinge mai per le riforme che servono, non rinuncia mai al proprio ruolo centrale nella scena. In entrambi i casi quello che si produce è occupazione di spazio. Spazio occupato a discapito di chi quel lavoro politico lo fa senza visibilità, senza alleanze rassicuranti, senza la possibilità di dosare la propria esposizione in funzione del consenso.

Il danno principale di questa configurazione non è simbolico, è materiale. Quando l’attivismo pubblico sulla disabilità diventa un campo presidiato da figure che maneggiano la propria appartenenza come strumento di carriera e da alleati che maneggiano la sensibilizzazione come strumento di rappresentazione di sé, le questioni che restano fuori dal radar sono sempre le stesse. La vita indipendente non finanziata, il caregiver familiare che si ammala dopo vent’anni di lavoro non riconosciuto, le donne disabili escluse dai discorsi sulla violenza di genere, le persone con disabilità intellettiva private della capacità giuridica con la stessa disinvoltura con cui si firma un modulo, l’occupazione che resta sotto la media nazionale di venti punti, i fondi PNRR spesi senza coinvolgimento reale delle organizzazioni rappresentative. Sono temi che non producono fotografie commoventi e che non si prestano alla narrazione ispirazionale. Sono temi che richiedono conflitto, e il conflitto è esattamente ciò che la geometria variabile dell’identità e la pedagogia della carrozzina sono costruite per evitare.

La domanda da cui sono partita, quindi, va riformulata in chiusura. Non è se una persona disabile sia tenuta a parlare di disabilità. La risposta è no, e va difesa con forza ogni volta che qualcuno prova a strumentalizzarla in senso contrario. La domanda è un’altra, ed è se l’ecosistema mediatico italiano possa continuare a riconoscere come voci legittime dell’attivismo sulla disabilità soltanto quelle che si possono permettere di accendere e spegnere la propria appartenenza in base alla convenienza, e quelle che si prestano al ruolo di alleato senza mai mettere in discussione il proprio ruolo nella scena. Finché funzionerà così, il lavoro politico vero continuerà a essere fatto altrove, da persone che non vengono invitate ai convegni e che non scrivono per i grandi giornali, e che continuano a chiedere diritti mentre qualcuno, su un palco illuminato, spiega di occuparsi di tante cose.

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C’è una cosa che funziona sempre, nella comunicazione politica: scegliere il luogo giusto, nel giorno giusto, con le persone giuste. E il 1° maggio a PizzAut è stato, oggettivamente, un luogo perfetto, perché PizzAut non è solo un ristorante. È un simbolo. È una narrazione già pronta. È lavoro, disabilità, inclusione, speranza. È tutto quello che serve per costruire un’immagine empatica senza doverla davvero attraversare. Infatti la scena è impeccabile: la Presidente del Consiglio che entra, saluta, sorride, ascolta, magari si emoziona. I “lavoratori più straordinari”, la frase è già titolo, è già share, è già consenso, ma è proprio qui che bisogna fermarsi.

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Il 1° maggio 2026 Giorgia Meloni non ha visitato dei lavoratori. Ha visitato un set. Il set scelto era PizzAut di Monza, la pizzeria della Fondazione PizzAut ETS che impiega ragazzi e ragazze nello spettro autistico. Il messaggio di Meloni, riportato da tutte le agenzie, è stato: «Per la festa dei lavoratori sono venuta dai lavoratori più straordinari». Acampora, fondatore di PizzAut, ha parlato di «messaggio potentissimo». Sui social, intanto, la presidente del Consiglio si infilava il grembiule rosso, firmava due lettere di avanzamento di livello e riceveva una collana fatta a mano da una delle ragazze.

Tutto bellissimo. Tutto perfettamente costruito ed è proprio questo il problema.

Il 1° maggio è la festa di chi lavora, non di chi guarda lavorare

Il primo maggio è la giornata internazionale dei lavoratori. Nasce dal sangue di Chicago del 1886, dalle otto ore, dagli scioperi, dalle morti sul lavoro. È la giornata in cui, in qualunque paese democratico che si rispetti, i capi di governo escono e si confrontano con il lavoro vero: quello che paga male, quello che muore in cantiere, quello in nero, quello delle braccianti dei campi, quello delle riders, quello delle operaie tessili pagate a cottimo. È la giornata in cui le piazze sindacali sono piene e i palchi sono presidiati da chi rappresenta milioni di persone che la sera arrivano a fine mese a fatica. Meloni quella piazza l’ha evitata. Ha evitato Marghera, dove erano Cgil, Cisl e Uil. Ha evitato San Giovanni a Roma. Ha evitato qualunque luogo dove le si potesse chiedere conto del decreto lavoro appena approvato, quello che, secondo Landini, sposta 960 milioni dalle tasche dei lavoratori a incentivi per le imprese, senza un euro in più in busta paga. Ha scelto invece una pizzeria di Monza dove sapeva che nessuno le avrebbe chiesto del salario minimo, dei contratti pirata, del lavoro povero.

┃ I numeri che il video di Palazzo Chigi non mostra ┃ ┃ • 350 milioni tolti al fondo disabilità nel 2023 ┃ • Fondo unico 2025: 231,8 vs 282 milioni ┃ • 50 milioni vincolati all'autismo: spariti ┃ • Fondo caregiver familiare: ridimensionato

Questo è il primo punto, e va detto con chiarezza: non è stato un errore di calendario, è stata una scelta di regia. La premier ha sostituito la festa del lavoro con la festa della propria immagine, e l’ha fatto usando come fondale un gruppo di lavoratori che, per definizione politica della sua stessa maggioranza, non sono nella posizione di rispondere male davanti a una telecamera.

La regia: come si confeziona una pupazza

Guardiamo il video pubblicato dal sito del governo. La premier arriva alle 11 del mattino, prima dell’apertura del locale, quando in piazzale ci sono solo le forze dell’ordine. I ragazzi sono schierati ad attenderla. Uno dice la frase «Ciao Giorgia, sono Mirko e sono felice di conoscerti», riportata da tutte le agenzie come fosse spontanea. Le viene messa addosso la pizza tricolore costruita esattamente per la fotografia. Riceve il grembiule rosso, le fanno firmare due avanzamenti di livello, atti che dovrebbero essere amministrazione interna di un’azienda e che invece diventano, per espressa interpretazione dei comunicati, «un riconoscimento pubblico del ruolo professionale svolto». Niente di tutto questo è improvvisato. È un set televisivo. La differenza con un set di fiction è che qui i comprimari sono persone reali, con disabilità reali, e il loro consenso a stare in scena nasce in un contesto in cui dire di no a chi ti porta visibilità non è davvero possibile. La presenza della viceministra al Lavoro Maria Teresa Bellucci, citata in tutte le ricostruzioni, completa l’apparato istituzionale e trasforma quella che viene venduta come «visita privata» in un atto politico di propaganda governativa, distribuito poi attraverso i canali ufficiali della Presidenza del Consiglio. E qui sta la prima asimmetria di potere che va nominata: chi gestisce la regia decide quale realtà raccontare. Meloni dentro PizzAut diventa la premier vicina ai «lavoratori più straordinari». Meloni davanti a un cancello di una fabbrica del nord-est in sciopero diventa altro. La scelta del set è la scelta della narrazione, e la scelta della narrazione è la scelta dei diritti che si decide di vedere e di quelli che si decide di non vedere.

Cosa non si vede in quel video: i numeri di un mandato

Mentre la premier firmava avanzamenti di livello a Monza, fuori dall’inquadratura c’erano i conti del suo governo. Conti che riguardano direttamente le persone disabili e le loro famiglie. A ottobre 2023, con il decreto Anticipi, il governo Meloni ha tolto 350 milioni di euro al Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità per coprire altre voci di bilancio, tra cui l’aumento degli oneri del Superbonus. È un fatto, non un’opinione: lo certifica anche Pagella Politica nel suo fact-checking. La giustificazione del governo è stata che quei fondi non erano stati spesi perché mancavano i decreti attuativi della legge delega. Una giustificazione che però non risponde alla domanda vera: perché non sono stati spostati su altre emergenze del settore disabilità invece che sul Superbonus. Nella manovra successiva, il nuovo Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità è stato istituito con una dotazione di 231,8 milioni l’anno, a fronte di un complesso di fondi soppressi che, secondo l’Ufficio parlamentare di bilancio, valeva 282 milioni. Tra i fondi assorbiti e ridimensionati c’erano quelli per il caregiver familiare, per l’autonomia e la comunicazione delle alunne e degli alunni con disabilità, per le persone sorde. Un emendamento ha poi gonfiato il fondo a 552 milioni per il solo 2024, ma dal 2025 è tornato ai 231,8 milioni iniziali. Cinquanta milioni che prima erano specificamente destinati a iniziative per persone con disturbo dello spettro autistico sono stati assorbiti e diluiti nel calderone del fondo unico, senza più una destinazione vincolata.

Tradotto: il governo che il 1° maggio ha pranzato a PizzAut è lo stesso governo che ha sottratto risorse alle famiglie con figli e figlie autistiche, ai caregiver, alle persone con disabilità sensoriali. La premier sorrideva ai «lavoratori più straordinari» mentre i loro coetanei e coetanee, fuori da quel locale, perdevano sostegni concreti. Le madri che lasciano il lavoro per assistere figli disabili e che il fondo caregiver lo aspettavano come ossigeno, dal video di Palazzo Chigi non sono comparse. Non avevano una pizza tricolore da consegnare.

PizzAut non è il modello. È un modello. E non basta.

PizzAut è una pizzeria che assume persone autistiche. Bene. È utile? Sì. Salva il mondo? No. Ed è da qui che bisogna partire, perché la narrazione costruita intorno al 1° maggio fa esattamente il contrario: trasforma una buona pratica privata in paradigma universale dell’inclusione lavorativa delle persone autistiche. Come se l’autismo fosse una sola cosa, come se le aspirazioni professionali di una persona nello spettro fossero per definizione compatibili con il servizio in sala, come se bastasse aprire altre PizzAut per risolvere il problema. Non è così, e chiunque conosca anche solo superficialmente il tema lo sa.

L’autismo è uno spettro, parola che dovremmo prendere sul serio. Ci sono persone autistiche che vogliono fare le ricercatrici, le programmatrici, le insegnanti, le artiste, le impiegate pubbliche, le avvocate, le contabili. Persone che non hanno alcuna intenzione di fare le pizzaiole o le cameriere, e che hanno tutto il diritto di non volerlo fare. Persone che hanno bisogno di adattamenti dell’ambiente di lavoro tradizionale (luci, suoni, prevedibilità, modalità di comunicazione) e che andrebbero collocate in aziende ordinarie con quegli adattamenti, non in un locale-vetrina dove la disabilità è visibile per definizione. Le persone autistiche con esigenze di supporto più alto, poi, da PizzAut non passano nemmeno: il modello seleziona chi è già in grado di reggere il servizio al pubblico, e lascia fuori chi non lo è.

Trasformare PizzAut nel simbolo dell’inclusione lavorativa autistica significa esattamente questo: dire alle persone autistiche che il loro posto nel mondo del lavoro è quel posto lì, dove sono visibili, dove la loro condizione è il prodotto, dove ogni cliente che entra a mangiare una pizza si sente in pace con la propria coscienza civica. È omologazione, non inclusione. È costringere uno spettro a stare dentro un’unica narrazione perché quella narrazione è digeribile, fotografabile, raccontabile. Le persone autistiche che vogliono fare altro, che fanno altro, che non vogliono essere il fondale di nessuna passerella, da quella narrazione spariscono. E poi c’è la domanda che il 1° maggio rende ineludibile: cosa pensa di fare Acampora, esattamente. Perché qui le opzioni sono due, e nessuna è comoda. Prima opzione: non sa. Non sa che il governo che ha appena ospitato è lo stesso che ha tolto 350 milioni al fondo disabilità per coprire il Superbonus, che ha dimezzato i fondi per il caregiver familiare, che ha fatto sparire i 50 milioni vincolati alle iniziative per le persone con disturbo dello spettro autistico dentro un fondo unico più piccolo della somma dei fondi soppressi. Non sa che le famiglie dei suoi stessi ragazzi e delle sue stesse ragazze, fuori dal locale di Monza, perdono ogni anno sostegni concreti per effetto delle politiche del governo che lui ha appena definito «messaggio potentissimo». È un’ipotesi imbarazzante, perché significherebbe che chi guida un progetto sull’autismo non segue le politiche pubbliche sull’autismo. Non è credibile.

"O non sa, o lo sa e gli fa comodo. Tra le due, lo scambio è l'ipotesi realistica."

Seconda opzione: lo sa. Sa benissimo cosa ha fatto e cosa non ha fatto questo governo, e ha calcolato che l’esposizione mediatica derivante dalla visita della premier vale più del costo politico di legittimarla. È un calcolo. Si chiama scambio: io ti do il fondale, tu mi dai la visibilità. Il governo ne esce ripulito da una giornata che altrimenti sarebbe stata politicamente disastrosa, PizzAut ne esce con copertura nazionale, foto su tutte le agenzie, riconoscibilità raddoppiata. Le uniche a perderci sono le persone disabili che non lavorano in PizzAut, cioè la stragrande maggioranza delle persone disabili italiane, e che da quel video escono ulteriormente invisibilizzate.

Tra le due ipotesi, quella dello scambio è la più realistica. E va nominata per quello che è, senza i giri di parole con cui di solito si parla del terzo settore in Italia. Non era obbligatorio rispondere « il messaggio potentissimo è il tuo». Non era obbligatorio firmare gli avanzamenti di livello davanti alle telecamere. Non era obbligatorio prestarsi alla pizza tricolore. Si poteva ricevere la premier in privato, ringraziarla per l’attenzione, e chiederle conto in quella stessa stanza dei 350 milioni del fondo disabilità, ma con la stampa fuori, perché altrimenti era propaganda. Si è scelto invece di partecipare alla regia. È una scelta e le scelte si commentano.

Inspiration porn istituzionale

«Lavoratori più straordinari». La frase di Meloni va smontata, perché è il cuore retorico di tutta l’operazione. Cosa significa, esattamente, che dei lavoratori autistici sono «più straordinari» degli altri? Significa che il loro lavoro vale di più? No, perché allora andrebbero pagati di più, e non risulta che PizzAut abbia retribuzioni superiori al CCNL della ristorazione. Significa che fanno qualcosa di sovrumano? No, fanno il loro lavoro come chiunque altro: prendono ordinazioni, impastano, servono ai tavoli.

«Straordinari» in quella frase significa una cosa sola: che è straordinario che lavorino, vista la loro condizione. È la stessa identica logica dell’inspiration porn, quella narrazione che le persone disabili e le loro alleate denunciano da anni, in cui il fatto stesso di esistere e di fare cose normali viene presentato come fonte di ispirazione e commozione per le persone normodotate. Solo che qui non lo dice un brand di sneakers in pubblicità, lo dice la presidente del Consiglio dei ministri italiani, dal sito ufficiale del governo, il 1° maggio. È inspiration porn istituzionale, ed è dannoso esattamente quanto quello commerciale, forse di più, perché sostituisce la politica dei diritti con la pedagogia dei buoni sentimenti.

Il lavoro non è straordinario perché lo fa una persona autistica. Il lavoro è un diritto, retribuito secondo contratto, regolato da norme. Il punto politico non è commuoversi davanti a Mirko che dice «ciao Giorgia». Il punto politico è che in Italia, secondo i dati che lo stesso Acampora cita, le persone disabili che lavorano sono pochissime, le persone autistiche ancora meno, e la legge 68/1999 sul collocamento mirato viene aggirata sistematicamente da aziende che preferiscono pagare le multe piuttosto che assumere. Di tutto questo, nel video di Palazzo Chigi, non c’è una parola.

Cosa c’è in palio, davvero

Quando un governo trasforma il 1° maggio in una passerella in una pizzeria di Monza e un’organizzazione del terzo settore accetta di farsi cornice, succedono diverse cose insieme. La giornata internazionale del lavoro si svuota di contenuto e diventa contenuto promozionale. La disabilità si trasforma in dispositivo di rassicurazione: vedete come siamo bravi, vedete che ci occupiamo dei più fragili. Le politiche reali, quelle dei tagli, dei fondi non rifinanziati, dei caregiver lasciati senza tutele, vengono coperte dalla narrazione visiva della premier che firma una promozione. E le persone disabili che protestano, che chiedono diritti, che fanno fatica a uscire di casa perché la loro città è progettata male, diventano ingrate. Perché «guardate, il governo le sostiene». Vedete la foto.

Questa è la fabbrica del consenso al lavoro, in tempo reale, davanti a noi. E funziona perché tutti i pezzi cooperano: il governo fornisce il personaggio principale, l’organizzazione fornisce il fondale, i media riproducono il frame, il pubblico si commuove e archivia. Nessuno pone la domanda scomoda: e i 350 milioni? E il fondo caregiver? E il fondo autismo da 50 milioni che non c’è più? La domanda non si pone perché il dispositivo emotivo è già scattato e ha disinnescato la possibilità stessa della critica. Per questo non basta dire che «Meloni fa propaganda». Lo sappiamo. Va detto anche un’altra cosa, più scomoda: che la propaganda funziona se qualcuno gliela costruisce. E il 1° maggio a Monza qualcuno gliel’ha costruita. Volontariamente, per ingenuità, per necessità di interlocuzione, per scambio di visibilità, non importa la motivazione individuale. Il risultato politico è quello e va guardato in faccia.

La domanda che resta sul tavolo, e a cui andrebbe risposto pubblicamente, è semplice: la prossima volta che un governo userà i diritti delle persone disabili come fondale per coprire le proprie politiche reali, accetteremo ancora di prestargli le nostre cucine, i nostri grembiuli, i nostri ragazzi e le nostre ragazze? Oppure, finalmente, qualcuno avrà il coraggio di dire «no, oggi non si pranza».

I diritti non si firmano con un grembiule rosso davanti a una telecamera.

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Ne scrivo da persona con disabilità che fa comunicazione, che ha un profilo pubblico, che riceve e non riceve inviti. Non è la frustrazione personale a tenere insieme questo pezzo: è un processo industriale che si può smontare e va smontato, perché produce un’Italia culturale in cui le persone con disabilità appaiono come eccezioni stagionali. Quel processo l’ho visto da dentro, l’ho visto da fuori, l’ho visto sulle mie liste e su quelle altrui, e credo si possa raccontare.

Il problema non è l’antipatia. È il workflow.

Va chiarito subito, perché altrimenti il pezzo si trasforma in una caccia ai cattivi e la caccia ai cattivi serve a poco. Le persone che lavorano negli uffici stampa non sono, nella media, persone che odiano i disabili. Spesso sono giovani, precarie, con turni assurdi, gestiscono centinaia di contatti per evento e hanno KPI che misurano una cosa sola: ritorno mediatico. Il problema è che dentro quei KPI la presenza di una persona con disabilità non rientra mai come asset e quasi sempre rientra come variabile di rischio.

Quando un nome arriva sulla lista, la prima domanda implicita non è “ha rilevanza editoriale per noi?”. È “ce la fa?”. Tradotto: c’è la rampa, c’è il bagno, c’è il posto in piedi che diventa posto seduto, c’è qualcuno che si occupa di lei se qualcosa va storto, chi paga il taxi attrezzato, dove la mettiamo per la foto di gruppo se la quinta è alta venti centimetri. Sono domande che, in un settore che lavora a massima resa con minimo sbatti, e questa è la formula con cui il settore stesso si descrive, non un’iperbole, hanno una sola risposta razionale dal punto di vista del workflow: non invitarla.

L’esclusione come scelta efficiente

È qui che la questione diventa sistemica e smette di essere personale. Nessuno scrive mai “non invitate persone con disabilità”. Verrebbe percepito come ovviamente discriminatorio e nessun ufficio stampa accetterebbe di averlo nero su bianco. Ma il risultato delle scelte individuali, sommate, produce esattamente quel risultato. È quella che in altri ambiti chiameremmo discriminazione strutturale: un sistema che genera output discriminatori a partire da input apparentemente neutri.

L’input neutro qui è “ottimizziamo la lista per ridurre i grattacapi logistici”. L’output è una rappresentazione mediatica della cultura italiana in cui le persone con disabilità non esistono, salvo nei servizi dedicati, salvo a dicembre per la Giornata, salvo quando muore qualcuno e si fa il pezzo riepilogativo. È un output che non viene scelto ma viene prodotto, ed è un output che retroagisce: meno ci siamo, più sembriamo un’eccezione, e più sembriamo un’eccezione, più diventiamo un problema logistico straordinario invece che una presenza ordinaria da cui partire nella progettazione.

La rampa che non c’è è la rampa che nessuno ha chiesto

Se vai a chiedere a un ufficio stampa perché in un evento non c’era accessibilità, la risposta che ricevi nove volte su dieci è una variante di questa: “non ci era stata segnalata nessuna esigenza specifica”. È una formulazione interessante perché sposta il peso della progettazione dall’organizzatore alla persona con disabilità. L’accessibilità diventa un’eccezione su richiesta, una pratica che si attiva solo se qualcuno la rivendica per iscritto e con anticipo, possibilmente firmando una liberatoria.

Il punto è che questa logica funziona solo dentro un sistema che dà per scontato che le persone con disabilità non ci siano fino a prova contraria. Capovolgi l’assunto e tutto cambia. Un evento progettato a partire dall’accessibilità non chiede a chi arriva di segnalare le proprie esigenze: ha già pensato alla rampa, al bagno, al posto, alla quinta della foto, al microfono ad altezza variabile. È un evento più costoso? In termini di progettazione iniziale qualcosa sì, ma molto meno di quanto venga raccontato. È un evento più complicato? No, è un evento più curato. La curatela di un evento è esattamente il lavoro che gli uffici stampa dovrebbero fare e per cui vengono pagati.

Cosa significa “non sapere come si fa”

Una difesa ricorrente del settore è quella del non sapere. “Non abbiamo competenze specifiche”, “non sappiamo come trattare la disabilità”, “abbiamo paura di sbagliare e offendere”. È una difesa che si presenta come umiltà ma funziona, di fatto, come alibi. Le competenze esistono, le forniscono associazioni, consulenti, persone con disabilità che fanno proprio questo lavoro da anni e che vengono regolarmente chiamate solo dopo le polemiche, mai prima. Esistono linee guida, esistono protocolli, esistono brief operativi che si possono leggere in mezza giornata. Il non sapere è una scelta di non investire in formazione, non un’oggettiva indisponibilità di sapere. E quella scelta è economicamente razionale finché il costo dell’esclusione resta zero, cioè finché le persone escluse non hanno strumenti (visibilità, pubblico, voce, contenzioso reputazionale) per farlo pesare.

Il dato mancante

Una delle ragioni per cui questo problema resta sotto traccia è che non esistono numeri pubblici. Nessuno conta quante persone con disabilità vengono invitate alle premiere, alle inaugurazioni, alle conferenze stampa, alle anteprime. Nessuno misura il rapporto tra persone con disabilità presenti nei servizi giornalistici dedicati al cinema, alla moda, all’editoria e quelle presenti nei servizi generali sugli stessi settori. Senza dato non c’è problema, e senza problema non c’è policy.

Sarebbe il primo intervento sensato di qualsiasi associazione di categoria del settore comunicazione: imporre una rilevazione, anche solo annuale, anche solo a campione. Non è successo finora e non sembra in agenda. Il motivo è che il settore non ha incentivi a rendersi misurabile su questa dimensione, e finché non ha incentivi non lo farà spontaneamente.

Il punto in cui cambia davvero

Tutta la discussione su come correggere il sistema si gioca, in ultima istanza, su un solo passaggio: il momento in cui l’inclusione smette di essere una questione etica e diventa una questione di posizionamento competitivo. Finché le agenzie discutono di accessibilità in termini di sensibilità, ognuna si autovaluta come sufficientemente sensibile e tutto resta com’è. Quando l’accessibilità entra nei pitch di gara come parametro misurabile, perché il cliente la chiede, perché la stampa la chiede, perché il pubblico la chiede, il calcolo cambia da un giorno all’altro.

Servono indicatori pubblici, anno su anno: percentuale di eventi con accessibilità integrale, presenza di giornalisti e ospiti con disabilità nelle liste stampa, budget destinati alla consulenza esperienziale, location scartate per non conformità. Numeri imperfetti vanno meglio di nessun numero. Un’associazione di categoria che decida di pubblicarli, anche solo a campione, sposta tutta la conversazione di un livello. Da lì in poi non si parla più di intenzioni, si parla di performance, e il settore della comunicazione sa benissimo come si parla di performance: lo fa tutti i giorni su qualunque altra dimensione del suo lavoro.

L’esclusione non si risolve con la sensibilità di chi organizza. Si risolve con il mestiere di chi organizza. Mestiere significa processi, ruoli, schede tecniche, capitolati, KPI. Tutto questo è già il modo in cui il settore lavora su ogni altra dimensione del proprio output. Mancava su questa. Si può iniziare lunedì.

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È esattamente questo, la città che per dieci giorni diventa vetrina diffusa del design, il luogo in cui la domanda “il Salone del Mobile è accessibile?” smette di essere una domanda di servizio e diventa una domanda politica. E la risposta, letta onestamente, è doppia. Il Salone in fiera sì, nei limiti di cui si dirà. Il Fuorisalone, no.

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Dentro la fiera: accessibilità come logistica, non come cultura del progetto

Sul sito del Salone la voce “Accessibilità” esiste. Si possono ritirare un biglietto omaggio e un Accessibility Pass nei desk dedicati, saltare la coda in alcuni punti ristoro, ottenere una precedenza, compatibile con la disponibilità di posti, all’Arena dei Talk, noleggiare una carrozzina al Mobility Center, usare gli stalli riservati nei parcheggi. Tutto utile, tutto necessario, ma è la totalità di ciò che la più grande fiera del design del mondo sente il bisogno di dire sul tema.

Chi ha sfogliato una pagina di accessibilità di un qualunque ente fieristico riconoscerà lo schema: ingressi, parcheggi, ausili, code saltate. Accessibilità come servizio logistico offerto al visitatore disabile perché possa attraversare lo spazio senza incidenti. Una cornice in cui la persona con disabilità è un ospite speciale da agevolare, non un interlocutore del prodotto in esposizione. Nella pagina ufficiale non compare una riga sul design accessibile come contenuto della manifestazione: non un percorso curatoriale, non un premio, non un criterio di selezione. Il paradosso è servito: la fiera che stabilisce come si abiterà il mondo nei prossimi anni tratta l’accessibilità come una questione di viabilità interna.

Fuori dalla fiera: la città-showroom che non è stata pensata per tuttə

E poi c’è il Fuorisalone, che è dove la questione diventa davvero interessante e dove diventa impietosa.

Il Fuorisalone non ha un ente organizzatore centrale, non ha un’accessibilità dichiarata, non ha un ufficio che coordini le condizioni di accesso. È una rete di distretti (Brera, Tortona, 5Vie, Porta Venezia, Isola, Durini) ognuno con la propria curatela, più centinaia di brand che occupano per dieci giorni location scelte proprio per la loro eccezionalità architettonica ed è lì che il meccanismo si rivela.

Le sedi più ambite di questa edizione raccontano bene la logica: l’ex Ospedale Militare di Baggio e Villa Pestarini di Franco Albini per Alcova, Casa Rossa a Porta Venezia, la Piscina Romano, Palazzo Acerbi, l’Orto Botanico di Brera, il Crespi Bonsai Museum. Cortili storici del centro, fabbriche riconvertite, ville moderniste, piscine d’epoca, appartamenti privati, edifici normalmente chiusi al pubblico che per una settimana si aprono per ospitare installazioni immersive. La loro desiderabilità editoriale è proprio questa: sono luoghi carichi, stratificati, fuori dai circuiti ordinari, belli precisamente perché difficili da raggiungere.

Difficili da raggiungere: letteralmente. Scalini all’ingresso, cortili acciottolati, piani rialzati senza ascensore, bagni inesistenti o inaccessibili, installazioni in ambienti stretti, buio, pavimentazioni instabili, percorsi obbligati, code lunghissime per entrare che qualcuno non può fare e basta. Un pubblico con disabilità motoria, visiva, cognitiva, o semplicemente con una mobilità ridotta temporanea, attraversa la Design Week come attraversa un percorso a ostacoli progettato per escluderlo.

Va detto chiaramente, perché altrimenti il discorso scivola nel rituale della denuncia: quasi nessun distretto del Fuorisalone pubblica informazioni strutturate di accessibilità sulle proprie mappe. Le app dei distretti non indicano quali installazioni siano raggiungibili con una sedia a ruote. Il nuovo Fuorisalone Passport di Brera, presentato come innovazione per la gestione delle code, non si occupa di accessibilità. I brand che scelgono il palazzo-gioiello come set della propria collezione non dichiarano se quel palazzo sia attraversabile da chiunque, perché nessuno glielo chiede.

Il risultato è che il pubblico con disabilità, davanti alla settimana più importante dell’anno per il design, si costruisce da sé una mappa sottratta: telefonate preventive agli organizzatori, chiamate agli amici per le ricognizioni, rinunce silenziose, percorsi ridotti a un decimo del possibile. Un lavoro di accesso che il settore scarica interamente sulla persona esclusa.

Il design inclusivo esiste. Il sistema che lo espone lo tratta come specializzazione tecnica.

Qui il paradosso raddoppia, perché il design che tiene insieme estetica e accessibilità esiste, è maturo e in alcuni segmenti è commercialmente solido. Nel bagno si lavora da anni su miscelatori, docce a filo pavimento, sanitari regolabili in altezza che non hanno nulla della logica ospedaliera. Nella cucina l’ergonomia estesa, i piani a quote variabili, i sistemi di apertura motorizzata sono linguaggi consolidati dei brand che quest’anno occupano i padiglioni di EuroCucina e del Salone del Bagno. Le sedute con supporto variabile, le illuminazioni contrast-aware, le maniglie progettate per prese parziali, le superfici tattili differenziate sono territori in cui l’artigianato italiano ha competenze che pochi altri mercati possono vantare.

Quello che manca non è il prodotto. Manca la narrazione che lo riconosca come design e non come presidio sanitario, e che ne faccia un criterio espositivo. Finché il settore continua a trattare l’accessibilità come specializzazione tecnica, da mostrare altrove, in fiere di settore, su cataloghi separati, con un’estetica visivamente segregata, sta dicendo al mercato e al pubblico che il design bello è una cosa e il design usabile da tutti è un’altra. È una scissione falsa, ed è una scissione costosa.

Il numero di persone che in Europa convive con una disabilità è stimato intorno a ottantasette milioni. A questi vanno aggiunti una popolazione che invecchia rapidamente, una quota crescente di persone con disabilità temporanee da infortunio o intervento, e chiunque a qualunque età, abbia mani occupate, un passeggino, bagagli pesanti, una giornata stanca. Lo scenario d’uso reale di un mobile, di un lavello, di un’illuminazione non è il showroom. È una vita che attraversa stati molto diversi. Un settore che si definisce innovativo e che nel 2026 firma ancora cucine progettate per un adulto medio in piena forma non sta facendo innovazione: sta facendo riproduzione di un modello antropologico del Novecento.

Cosa potrebbero fare il Salone, i distretti e i brand

Una manifestazione che volesse assumere l’accessibilità come dimensione culturale, e non solo come servizio al visitatore, avrebbe strumenti concreti a disposizione già da oggi.

Il Salone potrebbe introdurre nel catalogo un criterio di classificazione dei prodotti secondo parametri di design inclusivo verificabili, non autocertificati. Potrebbe affiancare al Salone Raritas, al SaloneSatellite e al nuovo Salone Contract un percorso curatoriale permanente dedicato al progetto universale, curato anche da persone con disabilità. Potrebbe pretendere dagli allestimenti degli stand, oggi lasciati alla discrezionalità dei brand, parametri minimi di accessibilità, perché non è secondario che la fiera del design del mondo tolleri ancora stand in cui una carrozzina non entra.

I distretti del Fuorisalone potrebbero pubblicare, accanto alle mappe degli eventi, mappe dell’accessibilità effettiva: quale installazione è raggiungibile, quale ha un bagno accessibile, quale ha alternative per chi non può salire uno scalino. Potrebbero chiedere ai brand che occupano le location una dichiarazione sulle condizioni di accesso e renderla pubblica insieme agli orari. Potrebbero introdurre, come standard minimo, il requisito di un ingresso alternativo per gli eventi che si tengono in spazi storici, che è possibile quasi sempre, se lo si progetta per tempo e non il giorno prima. I brand potrebbero smettere di scegliere location eccezionali nonostante la loro inaccessibilità e iniziare a considerarla un parametro di progetto fin dal brief. La domanda da porsi non è “possiamo adattare questo spazio?”, ma “cosa dice della nostra visione del prodotto il fatto che stiamo chiedendo a una parte del nostro pubblico di non esistere per questi dieci giorni?”.

Nessuno di questi interventi richiede un budget extra rispetto a una Design Week che muove centinaia di milioni di euro. Richiedono una scelta editoriale, cioè una scelta sul cosa il sistema-Milano ritiene degno di essere chiamato design.

Non basta poter entrare in fiera

Finché l’accessibilità di una manifestazione si misura in quante sedie a ruote si possono noleggiare all’ingresso principale, quella manifestazione sta dicendo alle persone con disabilità: ti facciamo entrare. Non sta dicendo: ti abbiamo pensata mentre progettavamo quello che ti stiamo mostrando, e abbiamo pensato anche alla città in cui te lo stiamo mostrando.

È la differenza tra essere un visitatore e essere un destinatario del progetto. È una differenza che per dieci giorni, ogni aprile, Milano sceglie di ignorare, perché il mercato per ora glielo consente e perché il Fuorisalone non ha nessuno da cui essere chiamato a risponderne.

Il Salone Internazionale del Mobile è tecnicamente accessibile. La Design Week milanese, culturalmente, non lo è. Si può fare molto meglio. E visto il livello che questo sistema rappresenta nel mondo, si dovrebbe.